Recientemente, el centro de cuidados paliativos Hospice East Bay admitió a una paciente de unos 60 años a la que se le había diagnosticado glioblastoma. El glioblastoma es un tipo de cáncer agresivo que puede aparecer en el cerebro o la médula espinal, y no tiene cura. Solo el 25 % de los pacientes con glioblastoma sobreviven más de un año después del diagnóstico.
Cuando la paciente se reunió con su médico, optó por recibir cuidados paliativos. El equipo de Hospice East Bay la escuchó atentamente y descubrió que, en medio de la conmoción por el diagnóstico, nunca había considerado otras opciones además de los cuidados paliativos. Durante una visita de enfermería, la paciente expresó interés en participar en ensayos clínicos, y nuestra enfermera de cuidados paliativos la animó a seguir el camino que le pareciera más adecuado.
Una semana después, la enfermera y la trabajadora social de Hospice East Bay se reunieron con la paciente y su cónyuge. Le contaron que habían pasado una mañana frustrante intentando gestionar el proceso de evaluación para que la paciente pudiera participar en un ensayo clínico. Le habían dicho que debía solicitar la participación en los programas por su cuenta y le habían dado cuatro números de teléfono. Al llamar a cada uno, no logró comunicarse con nadie y las instrucciones eran confusas. Sentían que a nadie le importaba realmente ni ella ni su situación. La paciente era muy realista. Sabía que su enfermedad era grave y no esperaba una cura, pero aun así quería participar en un ensayo clínico para ayudarse a sí misma o ayudar a otros en el futuro.
La trabajadora social contactó a un médico de Hospice East Bay, quien habló con la paciente y su esposo por altavoz. El médico les recomendó contactar a un grupo de oncología para obtener ayuda e incluso les proporcionó un nombre y número de contacto. Les dijo que ella misma le enviaría un mensaje de texto al oncólogo para avisarles que esperaran la llamada de la paciente. Tras esta llamada con nuestro médico, la pareja se sintió visiblemente aliviada, pues creían que por fin existía una posibilidad de acceder al ensayo clínico.
La semana siguiente, durante la visita de enfermería, la paciente informó que se había reunido con el oncólogo. Tenía programada una resonancia magnética para el 31 de octubre, seguida de una neurocirugía para el 2 de noviembre. Ese mismo día, dio de baja los servicios de cuidados paliativos y el equipo la derivó al programa de Cuidados Paliativos de Hospice East Bay, donde podría seguir recibiendo apoyo durante su proceso.
La paciente se tomó un momento para escribir una nota de agradecimiento al equipo de Hospice East Bay por escucharla y apoyarla en sus decisiones. También llamó a Susan Levitt, directora de operaciones, para contarle su historia y expresarle su gratitud porque Hospice East Bay no la abandonó.
En Hospice East Bay, priorizamos a nuestros pacientes. Respaldamos sus decisiones y sus metas para su vida. Si podemos ayudarlos a alcanzarlas, hacemos todo lo posible. Nuestra misión es que cada paciente y familia atendidos por Hospice East Bay sepan que no están solos y que estamos aquí para ayudarlos cuando nos necesiten.
