التصلب الجانبي الضموري والرعاية التلطيفية
كيف يساعد مركز هوسبيس إيست باي الأشخاص المصابين بمرض التصلب الجانبي الضموري؟
دعم المرضى
- إدارة مشاكل التنفس بالأدوية وأجهزة التنفس الصناعي ودعم الأكسجين.
- تقديم علاجات للألم والقلق وتيبس العضلات.
- التركيز على العناية بالبشرة لمنع تقرحات الفراش الناتجة عن البقاء لفترات طويلة في السرير أو على كرسي متحرك.
- توفير أسرّة المستشفيات والوسائد والكراسي المتحركة من أجل السلامة والراحة.
- تغطية الأدوية اللازمة لإدارة الأعراض مثل الألم، وصعوبة التنفس، أو الضيق العاطفي.
- توفير أجهزة الشفط أو أجهزة التنفس الصناعي للمساعدة في حالات صعوبة البلع أو التنفس.
- يوفر مركز برونز هاوس للمرضى الداخليين علاجًا مكثفًا قصير الأجل في بيئة تشبه المنزل لإدارة الأعراض غير المنضبطة.
الدعم للأسر ومقدمي الرعاية
- تعليم مقدمي الرعاية كيفية استخدام أجهزة التنفس الصناعي، وأجهزة التهوية، وغيرها من المعدات الطبية.
- تقديم نصائح للوقاية من تقرحات الفراش، والحفاظ على صحة الجلد، وإدارة الحركة.
- شرح ما يمكن توقعه مع تقدم مرض التصلب الجانبي الضموري وكيفية التعرف على علامات الضيق.
- مساعدة العائلات على التكيف مع التحديات العاطفية لرعاية المرضى والتخطيط لنهاية الحياة.
- تقديم استراتيجيات لتخفيف قلق المريض، مثل استخدام العلاج بالموسيقى أو غيرها من تقنيات التهدئة.
- توفير إمكانية الوصول إلى الأخصائيين الاجتماعيين والرعاية الروحية للحصول على دعم إضافي.
- توفير إمكانية الوصول على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع إلى ممرضات الرعاية التلطيفية للإجابة على الأسئلة أو في حالات الطوارئ أو لطمأنة المريض.
- ضمان زيارات منتظمة لدار الرعاية التلطيفية لمراقبة حالة المريض ومعالجة مخاوف الأسرة.
- يوفر مركز برونز هاوس للمرضى الداخليين علاجًا مكثفًا قصير الأجل في بيئة تشبه المنزل لإدارة الأعراض غير المنضبطة.
دعم المحاربين القدامى
- يقدم مركز هوسبيس إيست باي المساعدة للمحاربين القدامى المصابين بمرض التصلب الجانبي الضموري من خلال معالجة التحديات الفريدة التي قد يواجهونها، مثل التنقل في نظام الرعاية الصحية التابع لإدارة شؤون المحاربين القدامى، وضمان حصولهم على البرامج التي توفر الدعم والتعويض لمقدمي الرعاية.
- يعتبر مرض التصلب الجانبي الضموري حالة افتراضية للمحاربين القدامى، مما يعني أنه مرتبط بالخدمة إذا خدم المحارب القديم 90 يومًا متتالية على الأقل في الخدمة الفعلية.
- يحصل المحاربون القدامى الذين تم تشخيص إصابتهم بمرض التصلب الجانبي الضموري على 100% من مزايا الرعاية الصحية المقدمة من إدارة شؤون المحاربين القدامى، بما في ذلك التعويضات وإمكانية الوصول إلى المعدات الطبية مثل أجهزة التنفس الصناعي والكراسي المتحركة.
- تضمن هذه المزايا حصول المحاربين القدامى وعائلاتهم على الموارد اللازمة لإدارة المرض.
- يساعد مركز رعاية المحتضرين في منطقة إيست باي المحاربين القدامى على الاستفادة من مزايا الرعاية الصحية المقدمة من إدارة شؤون المحاربين القدامى، ويضمن حصولهم على برامج مثل دعم مقدمي الرعاية والتعويضات.
- يقدم رعاية متخصصة للمحاربين القدامى المصابين بمرض التصلب الجانبي الضموري، ويتناول التحديات الفريدة التي قد يواجهونها بسبب الخدمة العسكرية.
كيف تتأهل
تُقدّم الرعاية التلطيفية الدعم للأشخاص المصابين بمرض التصلب الجانبي الضموري (ALS) عندما يصل المرض إلى مرحلة يصبح فيها الحفاظ على الراحة أمرًا صعبًا. قد تكون أنت أو أحد أحبائك مؤهلًا للحصول على الرعاية التلطيفية إذا كنت تعاني مما يلي:
- صعوبة في التنفس، حتى أثناء الراحة.
- استخدام عضلات الرقبة أو الصدر للمساعدة على التنفس.
- التنفس بشكل أسرع من المعتاد أو فترات توقف التنفس أثناء النوم.
- الاعتماد على جهاز التنفس، مثل جهاز CPAP أو BiPAP.
- الحاجة إلى كرسي متحرك أو ملازمة الفراش في أغلب الأحيان.
- فقدان القدرة على السعال أو إزالة المخاط بشكل فعال.
- صعوبة في البلع، مما يؤدي إلى فقدان كبير في الوزن (5٪ أو أكثر من وزن الجسم).
- الشعور بالقلق أو الارتباك أو الغثيان دون سبب واضح.
إذا كنت أنت أو أحد أحبائك تعانون من هذه التغيرات، فيمكن لفريق الرعاية التلطيفية مساعدتكم في تقييم ما إذا كان الوقت مناسبًا لبدء الرعاية. كما يمكن لتقييم طبيب الأعصاب الذي أُجري خلال الأشهر الثلاثة الماضية أن يوفر معلومات مهمة لدعم أهلية المريض.
كيف يمكن للرعاية التلطيفية أن تساعد
- يشمل الدعم العاطفي والنفسي الاجتماعي تقديم المشورة لمعالجة القلق أو الاكتئاب أو الخوف المرتبط بالمرض.
- يركز علاج الأعراض وتخفيفها على تقليل الألم والأعراض الأخرى الصعبة مع تحسين جودة حياة المريض بشكل عام.
- تحدد مناقشات أهداف الرعاية ما يعنيه للمريض أن يعيش حياة جيدة - أهدافه وقيمه وتفضيلاته العلاجية - لدعم اتخاذ القرارات المستنيرة من قبل المرضى وعائلاتهم.
- تنسيق الرعاية مع الأخصائيين المناسبين (مثل أطباء الأورام أو أطباء الأعصاب أو مقدمي الرعاية الأولية) لمواءمة العلاج مع أهداف المريض واحتياجاته المتغيرة.
- التخطيط للانتقال عندما تصبح العلاجات الشافية غير فعالة أو لا تلبي أهداف المريض وقيمه.
- يشمل التخطيط المستقبلي والتوجيهات المسبقة دعم المرضى في تحديد صانعي القرار في مجال الرعاية الصحية واستكمال وثائق التخطيط الطبي والقانوني.
يضمن مركز هوسبيس إيست باي حصول مرضى التصلب الجانبي الضموري على رعاية رحيمة ومصممة خصيصًا لهم، بينما تشعر عائلاتهم بالدعم والتثقيف والاستعداد للرحلة المقبلة.
تحدث إلى ممرضة حول الرعاية التلطيفية
املأ هذا النموذج وسنتواصل معك على الفور.
