ELA e cuidados paliativos
Como o Hospice East Bay ajuda pessoas que vivem com ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica).
Apoio aos pacientes
- Controle de problemas respiratórios com medicamentos, ventiladores e suporte de oxigênio.
- Oferecemos tratamentos para dor, ansiedade ou rigidez muscular.
- Foco nos cuidados com a pele para prevenir escaras causadas por longos períodos na cama ou em cadeira de rodas.
- Fornecimento de camas hospitalares, almofadas e cadeiras de rodas para segurança e conforto.
- Abrange medicamentos para controlar sintomas como dor, dificuldade para respirar ou sofrimento emocional.
- Fornecer dispositivos de sucção ou ventiladores para auxiliar em dificuldades de deglutição ou respiração.
- Nossa unidade de internação Bruns House oferece tratamento intensivo de curto prazo em um ambiente acolhedor para o controle de sintomas não controlados.
Apoio para famílias e cuidadores
- Ensinar os cuidadores a usar aparelhos de respiração, ventiladores e outros equipamentos médicos.
- Oferecendo dicas para prevenir escaras, manter a saúde da pele e gerenciar a mobilidade.
- Explicar o que esperar à medida que a ELA progride e como reconhecer sinais de sofrimento.
- Ajudar as famílias a lidar com os desafios emocionais do cuidado e do planejamento para o fim da vida.
- Oferecer estratégias para aliviar a ansiedade do paciente, como o uso de musicoterapia ou outras técnicas calmantes.
- Proporcionar acesso a assistentes sociais e apoio espiritual para suporte adicional.
- Oferecemos acesso 24 horas por dia, 7 dias por semana, a enfermeiros de cuidados paliativos para esclarecer dúvidas, em casos de emergência ou para oferecer apoio.
- Garantir visitas regulares do serviço de cuidados paliativos para monitorar a condição do paciente e abordar as preocupações da família.
- Nossa unidade de internação Bruns House oferece tratamento intensivo de curto prazo em um ambiente acolhedor para o controle de sintomas não controlados.
Apoio aos Veteranos
- A Hospice East Bay ajuda veteranos que vivem com ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) abordando os desafios únicos que eles podem enfrentar, como navegar pelo sistema de saúde do Departamento de Assuntos de Veteranos (VA) e garantindo que tenham acesso a programas que ofereçam apoio e compensação aos cuidadores.
- A ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) é considerada uma condição presumida para veteranos, o que significa que é considerada relacionada ao serviço militar se o veterano serviu pelo menos 90 dias consecutivos em serviço ativo.
- Veteranos diagnosticados com ELA recebem 100% dos benefícios de saúde do Departamento de Assuntos de Veteranos (VA), incluindo indenização e acesso a equipamentos médicos como ventiladores e cadeiras de rodas.
- Esses benefícios garantem que os veteranos e suas famílias tenham os recursos necessários para lidar com a doença.
- A Hospice East Bay ajuda os veteranos a navegar pelos benefícios de saúde do Departamento de Assuntos de Veteranos (VA) e garante que eles tenham acesso a programas como apoio ao cuidador e compensação.
- Oferece atendimento especializado para veteranos com ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), abordando os desafios únicos que eles podem enfrentar devido ao serviço militar.
Como se qualificar
Os cuidados paliativos ajudam pessoas que vivem com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) quando a doença chega a um ponto em que manter o conforto se torna um desafio. Você ou seu ente querido podem se qualificar para cuidados paliativos se apresentarem os seguintes sintomas:
- Dificuldade para respirar, mesmo em repouso.
- Utilizar os músculos do pescoço ou do peito para auxiliar na respiração.
- Respiração mais rápida que o normal ou pausas durante o sono.
- Dependência de um aparelho respiratório, como um CPAP ou BiPAP.
- Precisar de cadeira de rodas ou ficar acamado na maior parte do tempo.
- Perda da capacidade de tossir ou expelir muco de forma eficaz.
- Dificuldade para engolir, levando a uma perda de peso significativa (5% ou mais do peso corporal).
- Sentir-se ansioso, confuso ou enjoado sem um motivo aparente.
Se você ou um ente querido estiver passando por essas mudanças, uma equipe de cuidados paliativos pode ajudar a avaliar se é o momento certo para iniciar o tratamento. Uma avaliação neurológica realizada nos últimos três meses também pode fornecer informações importantes para comprovar a elegibilidade.
Como os cuidados paliativos podem ajudar
- O apoio emocional e psicossocial inclui aconselhamento para lidar com ansiedade, depressão ou medo relacionados à doença.
- O controle e alívio dos sintomas têm como foco a redução da dor e de outros sintomas incômodos, ao mesmo tempo que se busca melhorar a qualidade de vida geral do paciente.
- As discussões sobre os objetivos do tratamento identificam o que significa para o paciente viver bem — seus objetivos, valores e preferências de tratamento — para apoiar a tomada de decisões informadas por parte dos pacientes e familiares.
- Coordenação do atendimento com os especialistas apropriados (como oncologistas, neurologistas ou médicos de atenção primária) para alinhar o tratamento aos objetivos e às necessidades em constante evolução do paciente.
- Planejamento de transição para quando os tratamentos curativos deixarem de ser eficazes ou de atender aos objetivos e valores do paciente.
- O planejamento futuro e as diretivas antecipadas envolvem o apoio aos pacientes na designação de responsáveis pela tomada de decisões em saúde e no preenchimento de documentos de planejamento médico e jurídico.
O Hospice East Bay garante que os pacientes com ELA recebam cuidados compassivos e personalizados, enquanto as famílias se sentem apoiadas, informadas e preparadas para a jornada que têm pela frente.
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