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ELA e Cuidados Paliativos

Os cuidados paliativos ajudam pessoas que vivem com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) quando a doença chega a um ponto em que manter o conforto se torna um desafio.

Critérios para se qualificar para cuidados paliativos

Você ou um ente querido podem ser elegíveis para cuidados paliativos se apresentarem os seguintes sintomas:

problemas respiratórios

  • Dificuldade para respirar, mesmo em repouso.
  • Utilizar os músculos do pescoço ou do peito para auxiliar na respiração.
  • Respiração mais rápida que o normal ou pausas durante o sono.
  • Dependência de um aparelho respiratório, como um CPAP ou BiPAP.

Dificuldade de movimento

  • Precisar de cadeira de rodas ou ficar acamado na maior parte do tempo.
  • Perda da capacidade de tossir ou expelir muco de forma eficaz.

Outros sinais de progressão

  • Dificuldade para engolir, levando a uma perda de peso significativa (5% ou mais do peso corporal).
  • Sentir-se ansioso, confuso ou enjoado sem um motivo aparente.

Se você ou um ente querido estiver passando por essas mudanças, uma equipe de cuidados paliativos pode ajudar a avaliar se é o momento certo para iniciar o tratamento. Uma avaliação neurológica realizada nos últimos três meses também pode fornecer informações importantes para comprovar a elegibilidade.

Como a Hospice East Bay ajuda pessoas que vivem com ELA e cuidados paliativos.

Apoio aos pacientes

Aliviando os sintomas

  • Controle de problemas respiratórios com medicamentos, ventiladores e suporte de oxigênio.
  • Oferece tratamentos para dor, ansiedade ou rigidez muscular.
  • Foco nos cuidados com a pele para prevenir escaras causadas por longos períodos na cama ou em cadeira de rodas.

Fornecimento de equipamentos e medicamentos

  • Fornecimento de camas hospitalares, almofadas e cadeiras de rodas para segurança e conforto.
  • Abrange medicamentos para controlar sintomas como dor, dificuldade para respirar ou sofrimento emocional.
  • Fornecer dispositivos de sucção ou ventiladores para auxiliar em dificuldades de deglutição ou respiração.

Apoio para famílias e cuidadores

Treino e educação

  • Ensinar os cuidadores a usar aparelhos de respiração, ventiladores e outros equipamentos médicos.
  • Oferecendo dicas para prevenir escaras, manter a saúde da pele e gerenciar a mobilidade.
  • Explicar o que esperar à medida que a ELA progride e como reconhecer sinais de sofrimento.

Suporte emocional

  • Ajudar as famílias a lidar com os desafios emocionais do cuidado e do planejamento para o fim da vida.
  • Oferecer estratégias para aliviar a ansiedade do paciente, como o uso de musicoterapia ou outras técnicas calmantes.
  • Proporcionar acesso a assistentes sociais e apoio espiritual para suporte adicional.

Ajuda contínua

  • Oferecemos acesso 24 horas por dia, 7 dias por semana, a enfermeiros de cuidados paliativos para esclarecer dúvidas, em casos de emergência ou para oferecer apoio.
  • Garantir visitas regulares do serviço de cuidados paliativos para monitorar a condição do paciente e abordar as preocupações da família.

Casa Bruns

  • Nossa unidade de internação Bruns House oferece tratamento intensivo de curto prazo em um ambiente acolhedor para o controle de sintomas não controlados.

Cuidados paliativos

O objetivo dos cuidados paliativos é garantir o conforto de cada paciente durante os estágios finais de sua vida.

Como a Hospice East Bay ajuda pessoas que vivem com ELA e cuidados paliativos.

Apoio aos pacientes

Aliviando os sintomas

  • Controle de problemas respiratórios com medicamentos, ventiladores e suporte de oxigênio.
  • Oferece tratamentos para dor, ansiedade ou rigidez muscular.
  • Foco nos cuidados com a pele para prevenir escaras causadas por longos períodos na cama ou em cadeira de rodas.

Fornecimento de equipamentos e medicamentos

  • Fornecimento de camas hospitalares, almofadas e cadeiras de rodas para segurança e conforto.
  • Abrange medicamentos para controlar sintomas como dor, dificuldade para respirar ou sofrimento emocional.
  • Fornecer dispositivos de sucção ou ventiladores para auxiliar em dificuldades de deglutição ou respiração.

Apoio para famílias e cuidadores

Treino e educação

  • Ensinar os cuidadores a usar aparelhos de respiração, ventiladores e outros equipamentos médicos.
  • Oferecendo dicas para prevenir escaras, manter a saúde da pele e gerenciar a mobilidade.
  • Explicar o que esperar à medida que a ELA progride e como reconhecer sinais de sofrimento.

Suporte emocional

  • Ajudar as famílias a lidar com os desafios emocionais do cuidado e do planejamento para o fim da vida.
  • Oferecer estratégias para aliviar a ansiedade do paciente, como o uso de musicoterapia ou outras técnicas calmantes.
  • Proporcionar acesso a assistentes sociais e apoio espiritual para suporte adicional.

Ajuda contínua

  • Oferecemos acesso 24 horas por dia, 7 dias por semana, a enfermeiros de cuidados paliativos para esclarecer dúvidas, em casos de emergência ou para oferecer apoio.
  • Garantir visitas regulares do serviço de cuidados paliativos para monitorar a condição do paciente e abordar as preocupações da família.

Casa Bruns

  • Nossa unidade de internação Bruns House oferece tratamento intensivo de curto prazo em um ambiente acolhedor para o controle de sintomas não controlados.

Casa Bruns

Nossa unidade de internação Bruns House oferece tratamento intensivo de curto prazo em um ambiente acolhedor para o controle de sintomas não controlados.

Apoio aos Veteranos

Veterano presta continência
  • O programa de Cuidados Centrados no Veterano da Hospice East Bay ajuda veteranos que vivem com ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) abordando os desafios únicos que eles podem enfrentar, como navegar pelo sistema de saúde da Administração de Veteranos (VA) e garantindo que tenham acesso a programas que ofereçam apoio e compensação aos cuidadores.
  • O Cuidado Centrado no Veterano orienta os veteranos em discussões relacionadas aos seus objetivos de cuidado, incluindo o equilíbrio entre o controle da dor e o desejo de manter a lucidez e a independência.
  • A ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) é considerada uma condição presumida para veteranos, o que significa que é determinada como relacionada ao serviço militar se o veterano serviu pelo menos 90 dias em serviço ativo.
  • Veteranos diagnosticados com ELA podem receber indenização, além de benefícios de saúde do Departamento de Assuntos de Veteranos (VA) e acesso a equipamentos médicos como ventiladores e cadeiras de rodas.
  • Esses benefícios garantem que os veteranos e suas famílias tenham os recursos necessários para lidar com a doença. O Hospice East Bay pode ajudar os veteranos a apresentar pedidos de indenização e a se inscrever no sistema de saúde do Departamento de Assuntos de Veteranos (VA) para acessar benefícios adicionais.

Como os cuidados paliativos podem ajudar se você não estiver pronto para um centro de cuidados paliativos.

  • Apoio emocional e psicossocial Inclui aconselhamento para lidar com ansiedade, depressão ou medo relacionados à doença.
  • Controle e alívio dos sintomas Concentra-se em reduzir a dor e outros sintomas incômodos, ao mesmo tempo que melhora a qualidade de vida geral do paciente.
  • Discussões sobre os objetivos do tratamento Identificar o que significa para o paciente viver bem — seus objetivos, valores e preferências de tratamento — para apoiar a tomada de decisões informadas por pacientes e familiares.
  • Coordenação de cuidados com os especialistas apropriados (como oncologistas, neurologistas ou médicos de atenção primária) para alinhar o tratamento aos objetivos e às necessidades em constante evolução do paciente.
  • Planejamento futuro e diretivas antecipadas Envolve apoiar os pacientes na designação de responsáveis ​​pela tomada de decisões em saúde e no preenchimento de documentos de planejamento médico e jurídico.

Cuidado paliativo

Os cuidados paliativos são adequados para você?

Descubra com este vídeo do PCforMe da Prepped Health.

A Hospice East Bay concentra-se no conforto e na dignidade dos pacientes com ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) e ajuda as famílias a sentirem-se confiantes e apoiadas em todas as fases da doença. As famílias e os cuidadores não estão sozinhos — têm acesso às ferramentas, ao conhecimento e ao apoio emocional de que precisam para prestar cuidados compassivos em casa.

Fale com um(a) enfermeiro(a) sobre cuidados paliativos.

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Você ou algum ente querido já serviu nas forças armadas?

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