Di recente, l'Hospice East Bay ha accolto una paziente di circa sessant'anni a cui era stato diagnosticato un glioblastoma. Il glioblastoma è un tipo di cancro aggressivo che può colpire il cervello o il midollo spinale e per il quale non esiste una cura. Solo il 25% dei pazienti affetti da glioblastoma sopravvive più di un anno dalla diagnosi.
Quando la paziente ha incontrato il suo medico, ha scelto di accettare i servizi di cure palliative. Quando l'équipe di Hospice East Bay l'ha incontrata e l'ha ascoltata, ha appreso che, sotto shock per la diagnosi, non aveva mai preso in considerazione altre opzioni oltre alle cure palliative. Durante una visita infermieristica, la paziente ha espresso interesse a partecipare ad alcune sperimentazioni cliniche e la nostra infermiera specializzata in cure palliative l'ha incoraggiata a perseguire ciò che riteneva giusto per lei.
Una settimana dopo, l'infermiera e l'assistente sociale dell'Hospice East Bay incontrarono la paziente e suo marito. Raccontarono di aver trascorso una mattinata frustrante cercando di districarsi nella procedura di valutazione per la possibile partecipazione della paziente a una sperimentazione clinica. Alla paziente era stato detto che doveva "autocandidarsi" ai programmi e le erano stati forniti quattro numeri di telefono da chiamare. Quando aveva chiamato ciascun numero, non era riuscita a parlare con un operatore e le istruzioni erano confuse. Avevano la sensazione che a nessuno importasse veramente di lei o della sua situazione. La paziente era molto realista. Sapeva che la sua condizione era grave e non si aspettava una guarigione, ma desiderava comunque partecipare a una sperimentazione clinica per aiutare se stessa o altri in futuro.
L'assistente sociale ha contattato un medico dell'Hospice East Bay, il quale ha parlato con la paziente e suo marito tramite vivavoce. Il medico ha consigliato loro di contattare un gruppo di oncologi per ricevere assistenza e ha persino fornito un nome e un numero di telefono di riferimento. Ha detto loro che avrebbe inviato personalmente un messaggio all'oncologo per avvisarlo dell'imminente chiamata della paziente. Dopo questa telefonata con il nostro medico, la coppia è apparsa visibilmente sollevata, intuendo che potesse esserci effettivamente una strada percorribile verso la sperimentazione clinica.
La settimana successiva, durante la visita infermieristica, la paziente riferì di aver incontrato l'oncologo. Era prevista una risonanza magnetica per il 31 ottobre, seguita da un intervento di neurochirurgia per il 2 novembre. Quel giorno, la paziente rinunciò ai servizi di cure palliative domiciliari e l'équipe la indirizzò al programma di cure palliative dell'Hospice East Bay, dove avrebbe potuto continuare a ricevere supporto nel suo percorso di guarigione.
La paziente ha poi scritto una lettera di ringraziamento al team di Hospice East Bay per averla ascoltata e supportata nelle sue scelte. Ha anche chiamato Susan Levitt, direttrice operativa, per raccontarle la sua storia ed esprimere la sua gratitudine a Hospice East Bay per non averla abbandonata.
Presso Hospice East Bay, mettiamo i pazienti al primo posto. Sosteniamo le loro scelte e i loro obiettivi di vita. Se possiamo aiutarli a raggiungere questi obiettivi, facciamo tutto il possibile. La nostra missione è che ogni paziente e famiglia assistita da Hospice East Bay sappia di non essere sola e che noi siamo "qui quando avete bisogno di noi".
