SLA e cure palliative
Come Hospice East Bay aiuta le persone affette da SLA
Supporto per i pazienti
- Gestione dei problemi respiratori con farmaci, ventilatori e supporto di ossigeno.
- Offrire trattamenti per il dolore, l'ansia o la rigidità muscolare.
- Concentrarsi sulla cura della pelle per prevenire le piaghe da decubito causate da lunghi periodi trascorsi a letto o in sedia a rotelle.
- Fornitura di letti ospedalieri, cuscini e sedie a rotelle per garantire sicurezza e comfort.
- Copertura dei farmaci per la gestione di sintomi quali dolore, difficoltà respiratorie o disagio emotivo.
- Fornire dispositivi di aspirazione o ventilatori per aiutare in caso di difficoltà di deglutizione o di respirazione.
- La nostra struttura di ricovero Bruns House offre un trattamento intensivo a breve termine in un ambiente familiare per la gestione dei sintomi non controllati.
Supporto per famiglie e assistenti familiari
- Insegnare agli operatori sanitari come utilizzare respiratori, ventilatori e altre apparecchiature mediche.
- Fornire consigli per prevenire le piaghe da decubito, mantenere la salute della pelle e gestire la mobilità.
- Spiegazione di cosa aspettarsi con il progredire della SLA e come riconoscere i segnali di malessere.
- Aiutare le famiglie ad affrontare le sfide emotive legate all'assistenza e alla pianificazione del fine vita.
- Offrire strategie per alleviare l'ansia del paziente, come ad esempio la musicoterapia o altre tecniche di rilassamento.
- Garantire l'accesso ad assistenti sociali e assistenza spirituale per un supporto aggiuntivo.
- Offriamo assistenza infermieristica specializzata in cure palliative 24 ore su 24, 7 giorni su 7, per domande, emergenze o semplicemente per ricevere rassicurazioni.
- Garantire visite regolari all'hospice per monitorare le condizioni del paziente e affrontare le preoccupazioni della famiglia.
- La nostra struttura di ricovero Bruns House offre un trattamento intensivo a breve termine in un ambiente familiare per la gestione dei sintomi non controllati.
Supporto ai veterani
- Hospice East Bay aiuta i veterani affetti da SLA affrontando le sfide specifiche che possono incontrare, come orientarsi nel sistema sanitario del Dipartimento per gli Affari dei Veterani (VA), e garantendo loro l'accesso a programmi di supporto e indennizzo per chi li assiste.
- La SLA è considerata una patologia presuntiva per i veterani, ovvero è ritenuta correlata al servizio militare se il veterano ha prestato servizio attivo per almeno 90 giorni consecutivi.
- Ai veterani a cui è stata diagnosticata la SLA vengono erogate al 100% le prestazioni sanitarie del Dipartimento per gli Affari dei Veterani (VA), inclusi risarcimenti e accesso ad attrezzature mediche come ventilatori e sedie a rotelle.
- Questi benefici garantiscono ai veterani e alle loro famiglie le risorse necessarie per gestire la malattia.
- Hospice East Bay aiuta i veterani a orientarsi tra i benefici sanitari del Dipartimento per gli Affari dei Veterani (VA) e garantisce loro l'accesso a programmi come il supporto e l'indennizzo per chi si prende cura di loro.
- Offre assistenza specializzata ai veterani affetti da SLA, affrontando le sfide specifiche che possono incontrare a causa del servizio militare.
Come qualificarsi
L'assistenza in hospice aiuta le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) quando la malattia raggiunge un punto in cui mantenere il comfort diventa difficile. Tu o una persona cara potreste avere diritto all'assistenza in hospice se riscontrate:
- Difficoltà respiratorie, anche a riposo.
- Utilizzare i muscoli del collo o del torace per facilitare la respirazione.
- Respirazione più rapida del normale o pause durante il sonno.
- Dipendenza da un dispositivo per la respirazione, come un CPAP o un BiPAP.
- Avere bisogno di una sedia a rotelle o essere per lo più costretti a letto.
- Perdita della capacità di tossire o espellere il muco in modo efficace.
- Difficoltà a deglutire, con conseguente significativa perdita di peso (pari o superiore al 5% del peso corporeo).
- Sensazione di ansia, confusione o nausea senza una ragione apparente.
Se tu o una persona cara state vivendo questi cambiamenti, un'équipe di cure palliative può aiutarvi a valutare se è il momento giusto per iniziare l'assistenza. Anche una valutazione neurologica effettuata negli ultimi tre mesi può fornire informazioni importanti per stabilire l'idoneità.
Come le cure palliative possono essere d'aiuto
- Il supporto emotivo e psicosociale comprende la consulenza psicologica per affrontare l'ansia, la depressione o la paura legate alla malattia.
- La gestione e il sollievo dei sintomi si concentrano sulla riduzione del dolore e di altri sintomi problematici, migliorando al contempo la qualità di vita complessiva del paziente.
- Le discussioni sugli obiettivi di cura individuano cosa significa per il paziente vivere bene – i suoi obiettivi, i suoi valori e le sue preferenze di trattamento – al fine di supportare un processo decisionale informato da parte del paziente e della sua famiglia.
- Coordinamento delle cure con gli specialisti appropriati (come oncologi, neurologi o medici di base) per allineare il trattamento agli obiettivi del paziente e alle sue esigenze in continua evoluzione.
- Pianificazione della transizione per i casi in cui i trattamenti curativi non sono più efficaci o non soddisfano più gli obiettivi e i valori del paziente.
- La pianificazione futura e le direttive anticipate prevedono il supporto ai pazienti nella designazione di figure di riferimento per le decisioni sanitarie e nella compilazione di documenti di pianificazione medica e legale.
Hospice East Bay garantisce che i pazienti affetti da SLA ricevano cure compassionevoli e personalizzate, mentre le famiglie si sentono supportate, informate e preparate per il percorso che le attende.
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