HIV, AIDS e cure palliative
Come Hospice East Bay aiuta le persone affette da HIV e AIDS
Supporto per i pazienti
- Gestione del dolore, della nausea, della diarrea e di altri sintomi correlati all'HIV.
- Fornire trattamenti per infezioni o complicazioni come ferite o difficoltà respiratorie.
- Offriamo consulenza nutrizionale e integratori per affrontare i problemi di perdita di peso e malnutrizione.
- Copertura dei farmaci per il controllo dei sintomi, come antidolorifici o farmaci antiemetici.
- Fornitura di letti ospedalieri, sedie a rotelle o altre attrezzature per migliorare il comfort e la mobilità.
- Affrontare problematiche come ansia, depressione o paura attraverso la consulenza psicologica e, se necessario, la terapia farmacologica.
- Garantire che i pazienti si sentano supportati e a proprio agio durante le cure di fine vita.
- La struttura di ricovero Bruns House offre un trattamento intensivo a breve termine in un ambiente familiare per la gestione dei sintomi non controllati.
Supporto per famiglie e assistenti familiari
- Insegnare alle famiglie come gestire sintomi come diarrea, problemi della pelle o infezioni.
- Spiegazione del decorso dell'HIV e di cosa aspettarsi nelle fasi successive.
- Aiutare le famiglie ad affrontare le difficoltà emotive legate alla cura di una persona cara affetta da HIV.
- Offrire accesso ad assistenti sociali e operatori di assistenza spirituale per fornire conforto e guida.
- Offre consigli per mantenere un'alimentazione e un'idratazione ottimali.
- Garantire l'accesso al personale dell'hospice 24 ore su 24, 7 giorni su 7, per domande o emergenze.
Supporto ai veterani
- Il programma di assistenza incentrato sui veterani di Hospice East Bay aiuta i veterani affetti da HIV affrontando le sfide specifiche che possono incontrare a causa del servizio militare, come ad esempio orientarsi nel sistema sanitario del Dipartimento per gli Affari dei Veterani (VA), e garantendo loro l'accesso a programmi di supporto e indennizzo per chi li assiste.
- Molti veterani anziani, soprattutto quelli dell'era del Vietnam, potrebbero aver contratto l'HIV a causa di comportamenti a rischio come l'uso di droghe o la condivisione di aghi dopo il servizio militare. Questo può generare sentimenti di vergogna o stigmatizzazione. Hospice East Bay offre uno spazio sicuro e privo di giudizio in cui affrontare queste emozioni e fornisce supporto psicosociale per aiutare i veterani e le loro famiglie a elaborare questi sentimenti.
Come qualificarsi
Le cure palliative aiutano le persone con HIV o AIDS in fase avanzata quando le loro condizioni di salute sono in declino e le terapie non sono più efficaci. Tu o una persona cara potreste avere diritto alle cure palliative se:
- Le terapie contro l'HIV, come gli antivirali, non sono più efficaci.
- Infezioni frequenti che non migliorano con gli antibiotici.
- Perdita di peso significativa e involontaria (pari o superiore al 10% negli ultimi sei mesi).
- Alcuni tumori, come il sarcoma di Kaposi (macchie cutanee viola o scure) o il linfoma del sistema nervoso centrale.
- Problemi di memoria o di pensiero causati dalla demenza correlata all'AIDS.
- Diarrea grave o difficoltà a mangiare dovute alla sindrome da deperimento.
- Insufficienza d'organo, come insufficienza renale o epatica.
- Difficoltà a camminare o a svolgere attività di base come mangiare, vestirsi o lavarsi.
- Riduzione generale della funzionalità fisica, con frequente necessità di aiuto per la maggior parte delle attività quotidiane.
Le cure palliative si concentrano sull'alleviamento dei sintomi, sul miglioramento del comfort e sul supporto emotivo e pratico per i pazienti e le loro famiglie. Se non siete sicuri che le cure palliative siano la soluzione giusta per voi, un'équipe specializzata può guidarvi in questo percorso.
Come le cure palliative possono essere d'aiuto
- Il supporto emotivo e psicosociale comprende la consulenza psicologica per affrontare l'ansia, la depressione o la paura legate alla malattia.
- La gestione e il sollievo dei sintomi si concentrano sulla riduzione del dolore e di altri sintomi problematici, migliorando al contempo la qualità di vita complessiva del paziente.
- Le discussioni sugli obiettivi di cura individuano cosa significa per il paziente vivere bene – i suoi obiettivi, i suoi valori e le sue preferenze di trattamento – al fine di supportare un processo decisionale informato da parte del paziente e della sua famiglia.
- Coordinamento delle cure con gli specialisti appropriati (come oncologi, neurologi o medici di base) per allineare il trattamento agli obiettivi del paziente e alle sue esigenze in continua evoluzione.
- Pianificazione della transizione per i casi in cui i trattamenti curativi non sono più efficaci o non soddisfano più gli obiettivi e i valori del paziente.
- La pianificazione futura e le direttive anticipate prevedono il supporto ai pazienti nella designazione di figure di riferimento per le decisioni sanitarie e nella compilazione di documenti di pianificazione medica e legale.
Hospice East Bay garantisce che i pazienti affetti da HIV/AIDS ricevano cure compassionevoli e personalizzate, mentre le famiglie si sentono supportate, informate e preparate per il percorso che le attende.
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