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SLA e cure palliative

L'assistenza in hospice aiuta le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) quando la malattia raggiunge un punto in cui mantenere il comfort diventa difficile.

Requisiti per accedere alle cure palliative

Tu o una persona cara potreste avere diritto alle cure palliative se si verifica una delle seguenti situazioni:

Problemi respiratori

  • Difficoltà respiratorie, anche a riposo.
  • Utilizzare i muscoli del collo o del torace per facilitare la respirazione.
  • Respirazione più rapida del normale o pause durante il sonno.
  • Dipendenza da un dispositivo per la respirazione, come un CPAP o un BiPAP.

Difficoltà di movimento

  • Avere bisogno di una sedia a rotelle o essere per lo più costretti a letto.
  • Perdita della capacità di tossire o espellere il muco in modo efficace.

Altri segni di progressione

  • Difficoltà a deglutire, con conseguente significativa perdita di peso (pari o superiore al 5% del peso corporeo).
  • Sensazione di ansia, confusione o nausea senza una ragione apparente.

Se tu o una persona cara state vivendo questi cambiamenti, un'équipe di cure palliative può aiutarvi a valutare se è il momento giusto per iniziare l'assistenza. Anche una valutazione neurologica effettuata negli ultimi tre mesi può fornire informazioni importanti per stabilire l'idoneità.

Come Hospice East Bay aiuta le persone affette da SLA e cure palliative

Supporto per i pazienti

Alleviare i sintomi

  • Gestione dei problemi respiratori con farmaci, ventilatori e supporto di ossigeno.
  • Offre trattamenti per il dolore, l'ansia o la rigidità muscolare.
  • Concentrarsi sulla cura della pelle per prevenire le piaghe da decubito causate da lunghi periodi trascorsi a letto o in sedia a rotelle.

Fornitura di attrezzature e medicinali

  • Fornitura di letti ospedalieri, cuscini e sedie a rotelle per garantire sicurezza e comfort.
  • Copertura dei farmaci per la gestione di sintomi quali dolore, difficoltà respiratorie o disagio emotivo.
  • Fornire dispositivi di aspirazione o ventilatori per aiutare in caso di difficoltà di deglutizione o di respirazione.

Supporto per famiglie e assistenti familiari

Formazione e istruzione

  • Insegnare agli operatori sanitari come utilizzare respiratori, ventilatori e altre apparecchiature mediche.
  • Fornire consigli per prevenire le piaghe da decubito, mantenere la salute della pelle e gestire la mobilità.
  • Spiegazione di cosa aspettarsi con il progredire della SLA e come riconoscere i segnali di malessere.

Supporto emotivo

  • Aiutare le famiglie ad affrontare le sfide emotive legate all'assistenza e alla pianificazione del fine vita.
  • Offrire strategie per alleviare l'ansia del paziente, come ad esempio la musicoterapia o altre tecniche di rilassamento.
  • Garantire l'accesso ad assistenti sociali e assistenza spirituale per un supporto aggiuntivo.

Assistenza continua

  • Offriamo assistenza infermieristica specializzata in cure palliative 24 ore su 24, 7 giorni su 7, per domande, emergenze o semplicemente per ricevere rassicurazioni.
  • Garantire visite regolari all'hospice per monitorare le condizioni del paziente e affrontare le preoccupazioni della famiglia.

Casa Bruns

  • La nostra struttura di ricovero Bruns House offre un trattamento intensivo a breve termine in un ambiente familiare per la gestione dei sintomi non controllati.

Assistenza ospedaliera

L'obiettivo principale delle cure palliative è garantire il comfort di ogni paziente durante le fasi finali della sua vita.

Come Hospice East Bay aiuta le persone affette da SLA e cure palliative

Supporto per i pazienti

Alleviare i sintomi

  • Gestione dei problemi respiratori con farmaci, ventilatori e supporto di ossigeno.
  • Offre trattamenti per il dolore, l'ansia o la rigidità muscolare.
  • Concentrarsi sulla cura della pelle per prevenire le piaghe da decubito causate da lunghi periodi trascorsi a letto o in sedia a rotelle.

Fornitura di attrezzature e medicinali

  • Fornitura di letti ospedalieri, cuscini e sedie a rotelle per garantire sicurezza e comfort.
  • Copertura dei farmaci per la gestione di sintomi quali dolore, difficoltà respiratorie o disagio emotivo.
  • Fornire dispositivi di aspirazione o ventilatori per aiutare in caso di difficoltà di deglutizione o di respirazione.

Supporto per famiglie e assistenti familiari

Formazione e istruzione

  • Insegnare agli operatori sanitari come utilizzare respiratori, ventilatori e altre apparecchiature mediche.
  • Fornire consigli per prevenire le piaghe da decubito, mantenere la salute della pelle e gestire la mobilità.
  • Spiegazione di cosa aspettarsi con il progredire della SLA e come riconoscere i segnali di malessere.

Supporto emotivo

  • Aiutare le famiglie ad affrontare le sfide emotive legate all'assistenza e alla pianificazione del fine vita.
  • Offrire strategie per alleviare l'ansia del paziente, come ad esempio la musicoterapia o altre tecniche di rilassamento.
  • Garantire l'accesso ad assistenti sociali e assistenza spirituale per un supporto aggiuntivo.

Assistenza continua

  • Offriamo assistenza infermieristica specializzata in cure palliative 24 ore su 24, 7 giorni su 7, per domande, emergenze o semplicemente per ricevere rassicurazioni.
  • Garantire visite regolari all'hospice per monitorare le condizioni del paziente e affrontare le preoccupazioni della famiglia.

Casa Bruns

  • La nostra struttura di ricovero Bruns House offre un trattamento intensivo a breve termine in un ambiente familiare per la gestione dei sintomi non controllati.

Casa Bruns

La nostra struttura di ricovero Bruns House offre un trattamento intensivo a breve termine in un ambiente familiare per la gestione dei sintomi non controllati.

Supporto ai veterani

Saluto ai veterani
  • Il programma di assistenza incentrato sui veterani di Hospice East Bay aiuta i veterani affetti da SLA affrontando le sfide specifiche che possono incontrare, come orientarsi nel sistema sanitario del Dipartimento per gli Affari dei Veterani (VA), e garantendo loro l'accesso a programmi di supporto e indennizzo per chi li assiste.
  • L'assistenza centrata sul veterano guida i veterani attraverso discussioni relative ai loro obiettivi di cura, tra cui trovare un equilibrio tra la gestione del dolore e il desiderio di mantenere la lucidità mentale e l'indipendenza.
  • La SLA è considerata una patologia presuntiva per i veterani, ovvero viene riconosciuta come correlata al servizio militare se il veterano ha prestato servizio attivo per almeno 90 giorni.
  • Ai veterani a cui è stata diagnosticata la SLA possono essere riconosciuti dei benefici, nonché l'assistenza sanitaria del Dipartimento per gli Affari dei Veterani (VA) e l'accesso ad attrezzature mediche come ventilatori e sedie a rotelle.
  • Questi benefici garantiscono che i veterani e le loro famiglie abbiano le risorse necessarie per gestire la malattia. Hospice East Bay può aiutare i veterani a presentare le richieste di indennizzo e a iscriversi al sistema sanitario del Dipartimento per gli Affari dei Veterani (VA) per accedere a ulteriori benefici.

Come le cure palliative possono essere d'aiuto se non si è ancora pronti per l'hospice.

  • Supporto emotivo e psicosociale Comprende la consulenza per affrontare l'ansia, la depressione o la paura legate alla malattia.
  • Gestione e sollievo dei sintomi Si concentra sulla riduzione del dolore e di altri sintomi problematici, migliorando al contempo la qualità di vita complessiva del paziente.
  • Discussioni sugli obiettivi di cura Identificare cosa significhi per il paziente vivere bene – i suoi obiettivi, i suoi valori e le sue preferenze di trattamento – al fine di supportare un processo decisionale informato da parte dei pazienti e delle loro famiglie.
  • Coordinamento delle cure in collaborazione con gli specialisti appropriati (come oncologi, neurologi o medici di base) per allineare il trattamento agli obiettivi del paziente e alle sue esigenze in continua evoluzione.
  • Pianificazione futura e direttive anticipate Ciò include supportare i pazienti nella designazione di persone responsabili delle decisioni sanitarie e nella compilazione di documenti di pianificazione medica e legale.

Cure palliative

Le cure palliative sono adatte a te?

Scopritelo con questo video di PCforMe di Prepped Health.

Hospice East Bay si concentra sul comfort e sulla dignità dei pazienti affetti da SLA e aiuta le famiglie a sentirsi sicure e supportate in ogni fase della malattia. Le famiglie e chi si prende cura dei malati non sono soli: hanno accesso agli strumenti, alle conoscenze e al supporto emotivo necessari per fornire cure compassionevoli a domicilio.

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