L'établissement de soins palliatifs Hospice East Bay a récemment admis une patiente d'une soixantaine d'années atteinte d'un glioblastome. Le glioblastome est un cancer agressif qui peut se développer dans le cerveau ou la moelle épinière, et il n'existe aucun traitement curatif. Seuls 25 % des patients atteints de glioblastome survivent plus d'un an après le diagnostic.
Lors de sa consultation avec son médecin, la patiente a opté pour les soins palliatifs. L'équipe de Hospice East Bay l'a rencontrée et, après l'avoir écoutée, a constaté que, sous le choc du diagnostic, elle n'avait jamais envisagé d'autres options que les soins palliatifs. Lors d'une visite infirmière, la patiente a exprimé son intérêt pour participer à des essais cliniques, et notre infirmière en soins palliatifs l'a encouragée à suivre son propre chemin.
Une semaine plus tard, l'infirmière et l'assistante sociale de l'Hospice East Bay ont rencontré la patiente et son conjoint. Ils ont expliqué avoir passé une matinée éprouvante à tenter de comprendre le processus d'évaluation en vue d'une éventuelle participation de la patiente à un essai clinique. On lui avait indiqué qu'elle devait s'inscrire elle-même aux programmes et on lui avait fourni quatre numéros de téléphone. À chaque appel, elle n'arrivait pas à joindre quelqu'un et les instructions étaient confuses. Ils avaient l'impression que personne ne se souciait vraiment d'elle ni de sa situation. La patiente était très réaliste. Elle savait que son état était grave et ne s'attendait pas à une guérison, mais elle souhaitait tout de même participer à un essai clinique, soit pour s'aider elle-même, soit pour aider d'autres personnes à l'avenir.
L'assistante sociale a contacté un médecin de l'association Hospice East Bay, qui s'est entretenu avec la patiente et son mari par téléphone. Le médecin leur a conseillé de contacter un groupe d'oncologie et leur a même fourni un nom et un numéro de téléphone. Elle leur a indiqué qu'elle enverrait elle-même un SMS à l'oncologue pour les prévenir de l'appel de la patiente. Après cet appel, le couple était visiblement soulagé, entrevoyant enfin la possibilité de participer à l'essai clinique.
La semaine suivante, lors de la visite infirmière, la patiente a indiqué avoir rencontré l'oncologue. Un examen IRM était prévu le 31 octobre, suivi d'une intervention neurochirurgicale le 2 novembre. Ce jour-là, elle a mis fin à sa prise en charge par les soins palliatifs à domicile, et l'équipe l'a orientée vers le programme de soins palliatifs de Hospice East Bay, où elle pourrait continuer à bénéficier d'un soutien tout au long de son parcours de soins.
La patiente a ensuite pris le temps d'écrire un mot de remerciement à l'équipe de Hospice East Bay pour son écoute et son soutien. Elle a également appelé Susan Levitt, directrice générale, pour lui raconter son histoire et exprimer sa gratitude envers Hospice East Bay qui ne l'avait pas abandonnée.
Chez Hospice East Bay, le bien-être des patients est notre priorité. Nous respectons leurs choix et leurs objectifs de vie. Si nous pouvons les aider à les atteindre, nous mettons tout en œuvre pour les soutenir. Notre mission est que chaque patient et sa famille accompagnés par Hospice East Bay sachent qu'ils ne sont pas seuls et que nous sommes là pour les aider.
