SLA et soins palliatifs
Comment Hospice East Bay aide les personnes atteintes de SLA
Soutien aux patients
- Gestion des problèmes respiratoires par les médicaments, les ventilateurs et l'oxygénothérapie.
- Nous proposons des traitements contre la douleur, l'anxiété ou les raideurs musculaires.
- Mettre l'accent sur les soins de la peau pour prévenir les escarres dues à une alitement prolongé ou à l'utilisation d'un fauteuil roulant.
- Fourniture de lits d'hôpitaux, de coussins et de fauteuils roulants pour la sécurité et le confort.
- Prise en charge des médicaments destinés à soulager les symptômes tels que la douleur, les difficultés respiratoires ou la détresse émotionnelle.
- Fournir des dispositifs d'aspiration ou des ventilateurs pour aider en cas de difficultés à avaler ou à respirer.
- Notre unité d'hospitalisation Bruns House propose des traitements intensifs de courte durée dans un cadre chaleureux et familial pour la prise en charge des symptômes non contrôlés.
Soutien aux familles et aux aidants naturels
- Former les soignants à l'utilisation des appareils respiratoires, des ventilateurs et autres équipements médicaux.
- Des conseils pour prévenir les escarres, maintenir une peau saine et gérer la mobilité.
- Expliquer ce à quoi il faut s'attendre à mesure que la SLA progresse et comment reconnaître les signes de détresse.
- Aider les familles à faire face aux défis émotionnels liés aux soins et à la planification de fin de vie.
- Proposer des stratégies pour apaiser l'anxiété des patients, comme le recours à la musicothérapie ou à d'autres techniques de relaxation.
- Offrir un accès à des travailleurs sociaux et à un soutien spirituel pour un accompagnement supplémentaire.
- Nous offrons un accès 24h/24 et 7j/7 à des infirmières en soins palliatifs pour toute question, urgence ou besoin de réconfort.
- Assurer des visites régulières en soins palliatifs pour surveiller l'état du patient et répondre aux préoccupations de la famille.
- Notre unité d'hospitalisation Bruns House propose des traitements intensifs de courte durée dans un cadre chaleureux et familial pour la prise en charge des symptômes non contrôlés.
Soutien aux vétérans
- Hospice East Bay aide les anciens combattants atteints de SLA en s'attaquant aux défis uniques auxquels ils peuvent être confrontés, comme la navigation dans le système de santé des anciens combattants, et en veillant à ce qu'ils aient accès à des programmes qui offrent un soutien aux aidants naturels et une compensation.
- La SLA est considérée comme une affection présumée chez les anciens combattants, ce qui signifie qu'elle est liée au service si l'ancien combattant a effectué au moins 90 jours consécutifs de service actif.
- Les anciens combattants chez qui la SLA a été diagnostiquée bénéficient d'une prise en charge à 100 % des prestations de santé du Département des anciens combattants (VA), y compris une indemnisation et l'accès à des équipements médicaux tels que des respirateurs et des fauteuils roulants.
- Ces prestations garantissent aux anciens combattants et à leurs familles les ressources nécessaires pour gérer la maladie.
- Hospice East Bay aide les anciens combattants à s'orienter parmi les prestations de santé du Département des affaires des anciens combattants (VA) et veille à ce qu'ils aient accès à des programmes tels que le soutien aux aidants naturels et l'indemnisation.
- Offre des soins spécialisés aux anciens combattants atteints de SLA, en répondant aux défis uniques auxquels ils peuvent être confrontés en raison de leur service militaire.
Comment se qualifier
Les soins palliatifs aident les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) lorsque la maladie atteint un stade où le confort devient difficile à maintenir. Vous ou l'un de vos proches pourriez être admissible aux soins palliatifs si vous présentez les symptômes suivants :
- Difficultés respiratoires, même au repos.
- Utiliser les muscles du cou ou de la poitrine pour faciliter la respiration.
- Respiration plus rapide que la normale ou pauses pendant le sommeil.
- Dépendance à un appareil respiratoire, tel qu'un CPAP ou un BiPAP.
- Avoir besoin d'un fauteuil roulant ou être alité la plupart du temps.
- Perte de la capacité à tousser ou à expectorer efficacement.
- Difficultés à avaler, entraînant une perte de poids importante (5 % ou plus du poids corporel).
- Se sentir anxieux, confus ou nauséeux sans raison apparente.
Si vous ou un proche constatez ces changements, une équipe de soins palliatifs peut vous aider à déterminer s'il est opportun de commencer les soins. Une évaluation neurologique réalisée au cours des trois derniers mois peut également fournir des informations importantes pour étayer l'admissibilité.
Comment les soins palliatifs peuvent aider
- Le soutien émotionnel et psychosocial comprend un accompagnement psychologique pour traiter l'anxiété, la dépression ou la peur liées à la maladie.
- La gestion et le soulagement des symptômes visent à réduire la douleur et les autres symptômes difficiles à supporter, tout en améliorant la qualité de vie globale du patient.
- Les discussions sur les objectifs de soins permettent d'identifier ce que signifie bien vivre pour le patient — ses objectifs, ses valeurs et ses préférences en matière de traitement — afin de soutenir une prise de décision éclairée de la part des patients et de leurs familles.
- Coordination des soins avec les spécialistes appropriés (tels que les oncologues, les neurologues ou les médecins de famille) afin d'adapter le traitement aux objectifs et aux besoins évolutifs du patient.
- Planification de la transition lorsque les traitements curatifs ne sont plus efficaces ou ne répondent plus aux objectifs et aux valeurs du patient.
- La planification future et les directives anticipées consistent à aider les patients à désigner des personnes chargées de prendre des décisions en matière de soins de santé et à remplir des documents de planification médicale et juridique.
Hospice East Bay veille à ce que les patients atteints de SLA reçoivent des soins empreints de compassion et adaptés à leurs besoins, tandis que leurs familles se sentent soutenues, informées et préparées pour l'avenir.
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