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SLA et soins palliatifs

Les soins palliatifs aident les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) lorsque la maladie atteint un stade où le maintien d'un confort optimal devient difficile.

Critères d'admissibilité aux soins palliatifs

Vous ou l'un de vos proches pourriez être admissible aux soins palliatifs si vous souffrez de :

Problèmes de respiration

  • Difficultés respiratoires, même au repos.
  • Utiliser les muscles du cou ou de la poitrine pour faciliter la respiration.
  • Respiration plus rapide que la normale ou pauses pendant le sommeil.
  • Dépendance à un appareil respiratoire, tel qu'un CPAP ou un BiPAP.

Problèmes de mouvement

  • Avoir besoin d'un fauteuil roulant ou être alité la plupart du temps.
  • Perte de la capacité à tousser ou à expectorer efficacement.

Autres signes de progression

  • Difficultés à avaler, entraînant une perte de poids importante (5 % ou plus du poids corporel).
  • Se sentir anxieux, confus ou nauséeux sans raison apparente.

Si vous ou un proche constatez ces changements, une équipe de soins palliatifs peut vous aider à déterminer s'il est opportun de commencer les soins. Une évaluation neurologique réalisée au cours des trois derniers mois peut également fournir des informations importantes pour étayer l'admissibilité.

Comment Hospice East Bay aide les personnes atteintes de SLA et les personnes en soins palliatifs

Soutien aux patients

Soulager les symptômes

  • Gestion des problèmes respiratoires par les médicaments, les ventilateurs et l'oxygénothérapie.
  • Propose des traitements contre la douleur, l'anxiété ou les raideurs musculaires.
  • Mettre l'accent sur les soins de la peau pour prévenir les escarres dues à une alitement prolongé ou à l'utilisation d'un fauteuil roulant.

Fournir du matériel et des médicaments

  • Fourniture de lits d'hôpitaux, de coussins et de fauteuils roulants pour la sécurité et le confort.
  • Prise en charge des médicaments destinés à soulager les symptômes tels que la douleur, les difficultés respiratoires ou la détresse émotionnelle.
  • Fournir des dispositifs d'aspiration ou des ventilateurs pour aider en cas de difficultés à avaler ou à respirer.

Soutien aux familles et aux aidants

Formation et éducation

  • Former les soignants à l'utilisation des appareils respiratoires, des ventilateurs et autres équipements médicaux.
  • Des conseils pour prévenir les escarres, maintenir une peau saine et gérer la mobilité.
  • Expliquer ce à quoi il faut s'attendre à mesure que la SLA progresse et comment reconnaître les signes de détresse.

Soutien affectif

  • Aider les familles à faire face aux défis émotionnels liés aux soins et à la planification de fin de vie.
  • Proposer des stratégies pour apaiser l'anxiété des patients, comme le recours à la musicothérapie ou à d'autres techniques de relaxation.
  • Offrir un accès à des travailleurs sociaux et à un soutien spirituel pour un accompagnement supplémentaire.

Aide continue

  • Nous offrons un accès 24h/24 et 7j/7 à des infirmières en soins palliatifs pour toute question, urgence ou besoin de réconfort.
  • Assurer des visites régulières en soins palliatifs pour surveiller l'état du patient et répondre aux préoccupations de la famille.

Maison Bruns

  • Notre unité d'hospitalisation Bruns House propose des traitements intensifs de courte durée dans un cadre chaleureux et familial pour la prise en charge des symptômes non contrôlés.

Soins palliatifs

L'objectif des soins palliatifs est d'assurer le confort de chaque patient durant les dernières étapes de sa vie.

Comment Hospice East Bay aide les personnes atteintes de SLA et les personnes en soins palliatifs

Soutien aux patients

Soulager les symptômes

  • Gestion des problèmes respiratoires par les médicaments, les ventilateurs et l'oxygénothérapie.
  • Propose des traitements contre la douleur, l'anxiété ou les raideurs musculaires.
  • Mettre l'accent sur les soins de la peau pour prévenir les escarres dues à une alitement prolongé ou à l'utilisation d'un fauteuil roulant.

Fournir du matériel et des médicaments

  • Fourniture de lits d'hôpitaux, de coussins et de fauteuils roulants pour la sécurité et le confort.
  • Prise en charge des médicaments destinés à soulager les symptômes tels que la douleur, les difficultés respiratoires ou la détresse émotionnelle.
  • Fournir des dispositifs d'aspiration ou des ventilateurs pour aider en cas de difficultés à avaler ou à respirer.

Soutien aux familles et aux aidants

Formation et éducation

  • Former les soignants à l'utilisation des appareils respiratoires, des ventilateurs et autres équipements médicaux.
  • Des conseils pour prévenir les escarres, maintenir une peau saine et gérer la mobilité.
  • Expliquer ce à quoi il faut s'attendre à mesure que la SLA progresse et comment reconnaître les signes de détresse.

Soutien affectif

  • Aider les familles à faire face aux défis émotionnels liés aux soins et à la planification de fin de vie.
  • Proposer des stratégies pour apaiser l'anxiété des patients, comme le recours à la musicothérapie ou à d'autres techniques de relaxation.
  • Offrir un accès à des travailleurs sociaux et à un soutien spirituel pour un accompagnement supplémentaire.

Aide continue

  • Nous offrons un accès 24h/24 et 7j/7 à des infirmières en soins palliatifs pour toute question, urgence ou besoin de réconfort.
  • Assurer des visites régulières en soins palliatifs pour surveiller l'état du patient et répondre aux préoccupations de la famille.

Maison Bruns

  • Notre unité d'hospitalisation Bruns House propose des traitements intensifs de courte durée dans un cadre chaleureux et familial pour la prise en charge des symptômes non contrôlés.

Maison Bruns

Notre unité d'hospitalisation Bruns House propose des traitements intensifs de courte durée dans un cadre chaleureux et familial pour la prise en charge des symptômes non contrôlés.

Soutien aux vétérans

Salut des vétérans
  • Le programme de soins axés sur les vétérans de Hospice East Bay aide les vétérans atteints de SLA en s'attaquant aux défis uniques auxquels ils peuvent être confrontés, comme la navigation dans le système de santé des anciens combattants, et en veillant à ce qu'ils aient accès à des programmes qui offrent un soutien aux aidants naturels et une compensation.
  • Les soins axés sur les vétérans les guident dans des discussions relatives à leurs objectifs de soins, notamment en ce qui concerne l'équilibre entre la gestion de la douleur et le désir de rester lucides et indépendants.
  • La SLA est considérée comme une affection présumée chez les anciens combattants, ce qui signifie qu'elle est reconnue comme liée au service si l'ancien combattant a effectué au moins 90 jours de service actif.
  • Les anciens combattants chez qui la SLA a été diagnostiquée peuvent recevoir une indemnisation ainsi que des prestations de soins de santé du Département des anciens combattants et un accès à du matériel médical comme des respirateurs et des fauteuils roulants.
  • Ces prestations garantissent aux anciens combattants et à leurs familles les ressources nécessaires pour gérer la maladie. Hospice East Bay peut aider les anciens combattants à déposer des demandes d'indemnisation et à s'inscrire au système de santé des anciens combattants afin d'accéder à des prestations supplémentaires.

Comment les soins palliatifs peuvent vous aider si vous n'êtes pas prêt pour les soins en fin de vie

  • Soutien émotionnel et psychosocial comprend un accompagnement psychologique pour traiter l'anxiété, la dépression ou la peur liées à la maladie.
  • Gestion et soulagement des symptômes Elle vise à réduire la douleur et les autres symptômes difficiles à gérer, tout en améliorant la qualité de vie globale du patient.
  • Discussions sur les objectifs des soins identifier ce que signifie pour le patient le bien-être au travail — ses objectifs, ses valeurs et ses préférences en matière de traitement — afin de favoriser une prise de décision éclairée de la part des patients et de leurs familles.
  • Coordination des soins avec les spécialistes appropriés (tels que des oncologues, des neurologues ou des médecins de famille) afin d'adapter le traitement aux objectifs et aux besoins évolutifs du patient.
  • Planification future et directives anticipées Il s'agit d'aider les patients à désigner des personnes habilitées à prendre des décisions en matière de soins de santé et à remplir des documents de planification médicale et juridique.

Soins palliatifs

Les soins palliatifs sont-ils adaptés à votre situation ?

Découvrez-le grâce à cette vidéo de PCforMe de Prepped Health.

Hospice East Bay met l'accent sur le confort et la dignité des patients atteints de SLA et aide les familles à se sentir soutenues et confiantes à chaque étape de la maladie. Les familles et les aidants ne sont pas seuls : ils ont accès aux outils, aux connaissances et au soutien émotionnel nécessaires pour prodiguer des soins empreints de compassion à domicile.

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Avez-vous ou l'un de vos proches servi dans l'armée ?

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