ELA y cuidados paliativos
Cómo Hospice East Bay ayuda a las personas que viven con ELA
Apoyo a los pacientes
- Manejo de problemas respiratorios con medicamentos, ventiladores y oxígeno suplementario.
- Proporcionar tratamientos para el dolor, la ansiedad o la rigidez muscular.
- Centrarse en el cuidado de la piel para prevenir las úlceras por presión causadas por pasar mucho tiempo en la cama o en una silla de ruedas.
- Suministramos camas de hospital, cojines y sillas de ruedas para garantizar la seguridad y la comodidad.
- Cubre los medicamentos para controlar síntomas como el dolor, la dificultad para respirar o el malestar emocional.
- Proporcionar dispositivos de succión o respiradores para ayudar con las dificultades para tragar o respirar.
- Nuestro centro de hospitalización Bruns House ofrece tratamiento intensivo a corto plazo en un ambiente hogareño para el control de síntomas no controlados.
Apoyo para familias y cuidadores
- Enseñar a los cuidadores cómo utilizar respiradores, ventiladores y otros equipos médicos.
- Ofrecemos consejos para prevenir las úlceras por presión, mantener la salud de la piel y controlar la movilidad.
- Explicar qué esperar a medida que progresa la ELA y cómo reconocer los signos de angustia.
- Ayudar a las familias a afrontar los retos emocionales que supone el cuidado de personas dependientes y la planificación del final de la vida.
- Ofrecer estrategias para aliviar la ansiedad de los pacientes, como el uso de musicoterapia u otras técnicas relajantes.
- Brindar acceso a trabajadores sociales y atención espiritual para obtener apoyo adicional.
- Ofrecemos acceso las 24 horas del día, los 7 días de la semana, a enfermeras de cuidados paliativos para preguntas, emergencias o para brindar tranquilidad.
- Garantizar visitas periódicas del centro de cuidados paliativos para controlar el estado del paciente y atender las inquietudes de la familia.
- Nuestro centro de hospitalización Bruns House ofrece tratamiento intensivo a corto plazo en un ambiente hogareño para el control de síntomas no controlados.
Apoyo a los veteranos
- Hospice East Bay ayuda a los veteranos que viven con ELA abordando los desafíos únicos a los que pueden enfrentarse, como desenvolverse en el sistema de atención médica de la Administración de Veteranos (VA), y asegurándose de que tengan acceso a programas que brinden apoyo y compensación a los cuidadores.
- La ELA se considera una afección presuntiva para los veteranos, lo que significa que está relacionada con el servicio militar si el veterano prestó servicio activo durante al menos 90 días consecutivos.
- Los veteranos diagnosticados con ELA reciben el 100% de los beneficios de atención médica del Departamento de Asuntos de Veteranos (VA, por sus siglas en inglés), incluyendo compensación y acceso a equipos médicos como respiradores y sillas de ruedas.
- Estas prestaciones garantizan que los veteranos y sus familias cuenten con los recursos necesarios para afrontar la enfermedad.
- Hospice East Bay ayuda a los veteranos a comprender los beneficios de atención médica del Departamento de Asuntos de Veteranos (VA) y garantiza que tengan acceso a programas como apoyo para cuidadores y compensación.
- Proporciona atención especializada a veteranos con ELA, abordando los desafíos únicos a los que pueden enfrentarse debido a su servicio militar.
Como calificar
Los cuidados paliativos ayudan a las personas que viven con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) cuando la enfermedad llega a un punto en el que mantenerse cómodos se vuelve difícil. Usted o un ser querido pueden ser candidatos para recibir cuidados paliativos si experimentan:
- Dificultad para respirar, incluso en reposo.
- Utilizar los músculos del cuello o del pecho para ayudar a respirar.
- Respiración más rápida de lo normal o pausas durante el sueño.
- Dependencia de un dispositivo de respiración artificial, como un CPAP o un BiPAP.
- Necesitar una silla de ruedas o estar mayormente postrado en cama.
- Perder la capacidad de toser o de expulsar la mucosidad de forma eficaz.
- Dificultad para tragar, lo que conlleva una pérdida de peso significativa (5% o más del peso corporal).
- Sentir ansiedad, confusión o náuseas sin una razón aparente.
Si usted o un ser querido experimenta estos cambios, un equipo de cuidados paliativos puede ayudar a determinar si es el momento adecuado para comenzar la atención. Una evaluación realizada por un neurólogo en los últimos tres meses también puede proporcionar información importante para confirmar la elegibilidad.
Cómo pueden ayudar los cuidados paliativos
- El apoyo emocional y psicosocial incluye asesoramiento para abordar la ansiedad, la depresión o el miedo relacionados con la enfermedad.
- El manejo y alivio de los síntomas se centra en reducir el dolor y otros síntomas molestos, al tiempo que mejora la calidad de vida general del paciente.
- Las conversaciones sobre los objetivos de la atención médica permiten identificar qué significa para el paciente vivir bien (sus objetivos, valores y preferencias de tratamiento) para facilitar la toma de decisiones informadas por parte de los pacientes y sus familias.
- Coordinación de la atención con los especialistas adecuados (como oncólogos, neurólogos o médicos de atención primaria) para adaptar el tratamiento a los objetivos y necesidades cambiantes del paciente.
- Planificación de la transición para cuando los tratamientos curativos ya no sean efectivos o no satisfagan los objetivos y valores del paciente.
- La planificación futura y las directivas anticipadas implican ayudar a los pacientes a designar a las personas que tomarán decisiones sobre su atención médica y a completar los documentos de planificación médica y legal.
Hospice East Bay garantiza que los pacientes con ELA reciban una atención compasiva y personalizada, al tiempo que las familias se sienten apoyadas, informadas y preparadas para el camino que tienen por delante.
Hable con una enfermera sobre los cuidados paliativos.
Rellene este formulario y nos pondremos en contacto con usted a la mayor brevedad.
