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ELA y cuidados paliativos y cuidados paliativos

Los cuidados paliativos ayudan a las personas que viven con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) cuando la enfermedad llega a un punto en el que mantenerse cómodos se vuelve un desafío.

Requisitos para acceder a cuidados paliativos

Usted o un ser querido pueden ser elegibles para recibir cuidados paliativos si experimentan:

Problemas respiratorios

  • Dificultad para respirar, incluso en reposo.
  • Utilizar los músculos del cuello o del pecho para ayudar a respirar.
  • Respiración más rápida de lo normal o pausas durante el sueño.
  • Dependencia de un dispositivo de respiración artificial, como un CPAP o un BiPAP.

Problemas con el movimiento

  • Necesitar una silla de ruedas o estar mayormente postrado en cama.
  • Perder la capacidad de toser o de expulsar la mucosidad de forma eficaz.

Otros signos de progresión

  • Dificultad para tragar, lo que conlleva una pérdida de peso significativa (5% o más del peso corporal).
  • Sentir ansiedad, confusión o náuseas sin una razón aparente.

Si usted o un ser querido experimenta estos cambios, un equipo de cuidados paliativos puede ayudar a determinar si es el momento adecuado para comenzar la atención. Una evaluación realizada por un neurólogo en los últimos tres meses también puede proporcionar información importante para confirmar la elegibilidad.

Cómo Hospice East Bay ayuda a las personas que viven con ELA y cuidados paliativos.

Apoyo a los pacientes

Aliviar los síntomas

  • Manejo de problemas respiratorios con medicamentos, ventiladores y oxígeno suplementario.
  • Ofrece tratamientos para el dolor, la ansiedad o la rigidez muscular.
  • Centrarse en el cuidado de la piel para prevenir las úlceras por presión causadas por pasar mucho tiempo en la cama o en una silla de ruedas.

Suministro de equipos y medicamentos

  • Suministramos camas de hospital, cojines y sillas de ruedas para garantizar la seguridad y la comodidad.
  • Cubre los medicamentos para controlar síntomas como el dolor, la dificultad para respirar o el malestar emocional.
  • Proporcionar dispositivos de succión o respiradores para ayudar con las dificultades para tragar o respirar.

Apoyo para familias y cuidadores

Entrenamiento y educación

  • Enseñar a los cuidadores cómo utilizar respiradores, ventiladores y otros equipos médicos.
  • Ofrecemos consejos para prevenir las úlceras por presión, mantener la salud de la piel y controlar la movilidad.
  • Explicar qué esperar a medida que progresa la ELA y cómo reconocer los signos de angustia.

Soporte emocional

  • Ayudar a las familias a afrontar los retos emocionales que supone el cuidado de personas dependientes y la planificación del final de la vida.
  • Ofrecer estrategias para aliviar la ansiedad de los pacientes, como el uso de musicoterapia u otras técnicas relajantes.
  • Brindar acceso a trabajadores sociales y atención espiritual para obtener apoyo adicional.

Ayuda continua

  • Ofrecemos acceso las 24 horas del día, los 7 días de la semana, a enfermeras de cuidados paliativos para preguntas, emergencias o para brindar tranquilidad.
  • Garantizar visitas periódicas del centro de cuidados paliativos para controlar el estado del paciente y atender las inquietudes de la familia.

Casa Bruns

  • Nuestro centro de hospitalización Bruns House ofrece tratamiento intensivo a corto plazo en un ambiente hogareño para el control de síntomas no controlados.

Cuidado de hospicio

El objetivo de los cuidados paliativos es garantizar el bienestar de cada paciente durante las etapas finales de su vida.

Cómo Hospice East Bay ayuda a las personas que viven con ELA y cuidados paliativos.

Apoyo a los pacientes

Aliviar los síntomas

  • Manejo de problemas respiratorios con medicamentos, ventiladores y oxígeno suplementario.
  • Ofrece tratamientos para el dolor, la ansiedad o la rigidez muscular.
  • Centrarse en el cuidado de la piel para prevenir las úlceras por presión causadas por pasar mucho tiempo en la cama o en una silla de ruedas.

Suministro de equipos y medicamentos

  • Suministramos camas de hospital, cojines y sillas de ruedas para garantizar la seguridad y la comodidad.
  • Cubre los medicamentos para controlar síntomas como el dolor, la dificultad para respirar o el malestar emocional.
  • Proporcionar dispositivos de succión o respiradores para ayudar con las dificultades para tragar o respirar.

Apoyo para familias y cuidadores

Entrenamiento y educación

  • Enseñar a los cuidadores cómo utilizar respiradores, ventiladores y otros equipos médicos.
  • Ofrecemos consejos para prevenir las úlceras por presión, mantener la salud de la piel y controlar la movilidad.
  • Explicar qué esperar a medida que progresa la ELA y cómo reconocer los signos de angustia.

Soporte emocional

  • Ayudar a las familias a afrontar los retos emocionales que supone el cuidado de personas dependientes y la planificación del final de la vida.
  • Ofrecer estrategias para aliviar la ansiedad de los pacientes, como el uso de musicoterapia u otras técnicas relajantes.
  • Brindar acceso a trabajadores sociales y atención espiritual para obtener apoyo adicional.

Ayuda continua

  • Ofrecemos acceso las 24 horas del día, los 7 días de la semana, a enfermeras de cuidados paliativos para preguntas, emergencias o para brindar tranquilidad.
  • Garantizar visitas periódicas del centro de cuidados paliativos para controlar el estado del paciente y atender las inquietudes de la familia.

Casa Bruns

  • Nuestro centro de hospitalización Bruns House ofrece tratamiento intensivo a corto plazo en un ambiente hogareño para el control de síntomas no controlados.

Casa Bruns

Nuestro centro de hospitalización Bruns House ofrece tratamiento intensivo a corto plazo en un ambiente hogareño para el control de síntomas no controlados.

Apoyo a los veteranos

Saludo a los veteranos
  • El programa de atención centrada en el veterano de Hospice East Bay ayuda a los veteranos que viven con ELA abordando los desafíos únicos a los que pueden enfrentarse, como navegar por el sistema de atención médica de la Administración de Veteranos (VA), y asegurándose de que tengan acceso a programas que brinden apoyo y compensación a los cuidadores.
  • La atención centrada en el veterano guía a los veteranos a través de conversaciones relacionadas con sus objetivos de atención, incluyendo el equilibrio entre el control del dolor y el deseo de mantenerse lúcidos e independientes.
  • La ELA se considera una afección presuntiva para los veteranos, lo que significa que se determina que está relacionada con el servicio militar si el veterano prestó servicio activo durante al menos 90 días.
  • Los veteranos diagnosticados con ELA pueden recibir una indemnización, así como beneficios de atención médica del Departamento de Asuntos de Veteranos (VA) y acceso a equipos médicos como respiradores y sillas de ruedas.
  • Estos beneficios garantizan que los veteranos y sus familias cuenten con los recursos necesarios para afrontar la enfermedad. Hospice East Bay puede ayudar a los veteranos a presentar solicitudes de compensación e inscribirse en el sistema de salud de la Administración de Veteranos (VA) para acceder a beneficios adicionales.

Cómo pueden ayudar los cuidados paliativos si aún no estás preparado para un centro de cuidados paliativos.

  • Apoyo emocional y psicosocial Incluye asesoramiento para abordar la ansiedad, la depresión o el miedo relacionados con la enfermedad.
  • Control y alivio de los síntomas Se centra en reducir el dolor y otros síntomas molestos, al tiempo que mejora la calidad de vida general del paciente.
  • Conversaciones sobre los objetivos de la atención Identificar qué significa para el paciente vivir bien —sus objetivos, valores y preferencias de tratamiento— para facilitar la toma de decisiones informadas por parte de los pacientes y sus familias.
  • Coordinación de cuidados con los especialistas adecuados (como oncólogos, neurólogos o médicos de atención primaria) para adaptar el tratamiento a los objetivos y las necesidades cambiantes del paciente.
  • Planificación futura y directivas anticipadas Esto incluye ayudar a los pacientes a designar a las personas que tomarán las decisiones sobre su atención médica y a completar los documentos de planificación médica y legal.

Cuidados paliativos

¿Son los cuidados paliativos adecuados para usted?

Descúbrelo con este vídeo de PCforMe de Prepped Health.

Hospice East Bay se centra en el bienestar y la dignidad de los pacientes con ELA y ayuda a las familias a sentirse seguras y apoyadas en cada etapa de la enfermedad. Las familias y los cuidadores no están solos: tienen acceso a las herramientas, el conocimiento y el apoyo emocional que necesitan para brindar cuidados compasivos en casa.

Hable con una enfermera sobre los cuidados paliativos.

Rellene este formulario y nos pondremos en contacto con usted a la mayor brevedad. 

¿Usted o algún ser querido ha prestado servicio militar?

Habla con nuestro equipo de Recursos Humanos.

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