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渐冻症与临终关怀

东湾临终关怀中心如何帮助渐冻症患者

为患者提供支持

  • 通过药物、呼吸机和氧气支持来控制呼吸问题。
  • 提供疼痛、焦虑或肌肉僵硬的治疗。
  • 注重皮肤护理,预防因长期卧床或轮椅使用而引起的褥疮。
  • 提供医院病床、坐垫和轮椅,以确保安全和舒适。
  • 涵盖用于控制疼痛、呼吸困难或情绪困扰等症状的药物。
  • 提供吸痰装置或呼吸机,以帮助解决吞咽或呼吸困难。
  • 我们的布伦斯之家住院设施在温馨如家的环境中提供短期强化治疗,以控制无法控制的症状。

对家庭和照护者的支持

  • 教导护理人员如何使用呼吸机、呼吸器和其他医疗设备。
  • 提供预防褥疮、保持皮肤健康和控制活动能力的技巧。
  • 解释ALS病情发展过程中可能出现的情况以及如何识别痛苦迹象。
  • 帮助家庭应对照护和临终关怀计划带来的情感挑战。
  • 提供缓解患者焦虑的策略,例如使用音乐疗法或其他镇静技巧。
  • 提供社工和精神关怀方面的支持。
  • 提供 24/7 全天候临终关怀护士服务,解答疑问、处理紧急情况或寻求安慰。
  • 确保定期进行临终关怀探访,以监测患者病情并解决家属的担忧。
  • 我们的布伦斯之家住院设施在温馨如家的环境中提供短期强化治疗,以控制无法控制的症状。

支持退伍军人

  • 东湾临终关怀中心帮助患有 ALS 的退伍军人应对他们可能面临的独特挑战,例如如何应对退伍军人事务部医疗保健系统,并确保他们能够获得提供照顾者支持和补偿的项目。
  • 对于退伍军人来说,ALS 被认为是推定疾病,这意味着如果退伍军人连续服役至少 90 天,则 ALS 就与服役有关。
  • 被诊断患有 ALS 的退伍军人可获得 100% 的退伍军人事务部医疗保健福利,包括补偿金以及获得呼吸机和轮椅等医疗设备。
  • 这些福利确保退伍军人及其家人拥有应对疾病所需的资源。
  • 东湾临终关怀中心帮助退伍军人了解并享受退伍军人事务部 (VA) 的医疗保健福利,并确保他们获得照护者支持和补偿等项目。
  • 为患有肌萎缩侧索硬化症的退伍军人提供专门护理,解决他们因服兵役而可能面临的独特挑战。

如何取得资格

当肌萎缩侧索硬化症 (ALS) 的病情发展到难以维持舒适生活的地步时,临终关怀可以帮助患者。如果您或您的家人出现以下情况,您可能符合临终关怀的条件:

  • 即使在休息时也呼吸困难。
  • 利用颈部或胸部肌肉辅助呼吸。
  • 睡眠期间呼吸加快或出现呼吸暂停。
  • 依赖呼吸机,例如 CPAP 或 BiPAP。
  • 需要轮椅或大部分时间卧床不起。
  • 失去有效咳嗽或清除痰液的能力。
  • 吞咽困难,导致体重显著下降(体重的 5% 或更多)。
  • 感到焦虑、困惑或恶心,却找不到明显的原因。

如果您或您的亲人正在经历这些变化,临终关怀团队可以帮助评估是否是开始接受护理的合适时机。过去三个月内的神经科医生评估报告也可以提供重要的信息,以支持您是否符合接受护理的资格。

姑息治疗如何提供帮助

  • 情感和心理社会支持包括咨询,以解决与疾病相关的焦虑、抑郁或恐惧。
  • 症状管理和缓解的重点是减轻疼痛和其他棘手症状,同时提高患者的整体生活质量。
  • 护理目标讨论旨在明确患者如何才能过上美好的生活——他们的目标、价值观和治疗偏好——从而支持患者及其家人做出知情决策。
  • 与相关专科医生(如肿瘤科医生、神经科医生或初级保健医生)进行护理协调,以使治疗与患者的目标和不断变化的需求保持一致。
  • 当治愈性治疗不再有效或无法满足患者的目标和价值观时,需要制定过渡计划。
  • 未来规划和预先指示包括帮助患者指定医疗保健决策者并完成医疗和法律规划文件。

东湾临终关怀中心确保 ALS 患者获得富有同情心、量身定制的护理,同时让家属感受到支持、获得教育并为接下来的旅程做好准备。

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