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渐冻症与临终关怀

临终关怀可以帮助患有肌萎缩侧索硬化症 (ALS) 的患者,当他们的病情发展到难以保持舒适状态时,临终关怀就显得尤为重要。

符合临终关怀资格

如果您或您的亲人出现以下情况,您可能符合临终关怀的条件:

呼吸问题

  • 即使在休息时也呼吸困难。
  • 利用颈部或胸部肌肉辅助呼吸。
  • 睡眠期间呼吸加快或出现呼吸暂停。
  • 依赖呼吸机,例如 CPAP 或 BiPAP。

活动受限

  • 需要轮椅或大部分时间卧床不起。
  • 失去有效咳嗽或清除痰液的能力。

其他进展迹象

  • 吞咽困难,导致体重显著下降(体重的 5% 或更多)。
  • 感到焦虑、困惑或恶心,却找不到明显的原因。

如果您或您的亲人正在经历这些变化,临终关怀团队可以帮助评估是否是开始接受护理的合适时机。过去三个月内的神经科医生评估报告也可以提供重要的信息,以支持您是否符合接受护理的资格。

东湾临终关怀中心如何帮助患有渐冻症和临终关怀的人们

为患者提供支持

缓解症状

  • 通过药物、呼吸机和氧气支持来控制呼吸问题。
  • 提供疼痛、焦虑或肌肉僵硬的治疗。
  • 注重皮肤护理,预防因长期卧床或轮椅使用而引起的褥疮。

提供设备和药品

  • 提供医院病床、坐垫和轮椅,以确保安全和舒适。
  • 涵盖用于控制疼痛、呼吸困难或情绪困扰等症状的药物。
  • 提供吸痰装置或呼吸机,以帮助解决吞咽或呼吸困难。

对家庭和照护者的支持

培训和教育

  • 教导护理人员如何使用呼吸机、呼吸器和其他医疗设备。
  • 提供预防褥疮、保持皮肤健康和控制活动能力的技巧。
  • 解释ALS病情发展过程中可能出现的情况以及如何识别痛苦迹象。

情感支持

  • 帮助家庭应对照护和临终关怀计划带来的情感挑战。
  • 提供缓解患者焦虑的策略,例如使用音乐疗法或其他镇静技巧。
  • 提供社工和精神关怀方面的支持。

持续帮助

  • 提供 24/7 全天候临终关怀护士服务,解答疑问、处理紧急情况或寻求安慰。
  • 确保定期进行临终关怀探访,以监测患者病情并解决家属的担忧。

布伦斯之家

  • 我们的布伦斯之家住院设施在温馨如家的环境中提供短期强化治疗,以控制无法控制的症状。

临终关怀

临终关怀的重点是确保每位患者在生命最后阶段都能感到舒适。

东湾临终关怀中心如何帮助患有渐冻症和临终关怀的人们

为患者提供支持

缓解症状

  • 通过药物、呼吸机和氧气支持来控制呼吸问题。
  • 提供疼痛、焦虑或肌肉僵硬的治疗。
  • 注重皮肤护理,预防因长期卧床或轮椅使用而引起的褥疮。

提供设备和药品

  • 提供医院病床、坐垫和轮椅,以确保安全和舒适。
  • 涵盖用于控制疼痛、呼吸困难或情绪困扰等症状的药物。
  • 提供吸痰装置或呼吸机,以帮助解决吞咽或呼吸困难。

对家庭和照护者的支持

培训和教育

  • 教导护理人员如何使用呼吸机、呼吸器和其他医疗设备。
  • 提供预防褥疮、保持皮肤健康和控制活动能力的技巧。
  • 解释ALS病情发展过程中可能出现的情况以及如何识别痛苦迹象。

情感支持

  • 帮助家庭应对照护和临终关怀计划带来的情感挑战。
  • 提供缓解患者焦虑的策略,例如使用音乐疗法或其他镇静技巧。
  • 提供社工和精神关怀方面的支持。

持续帮助

  • 提供 24/7 全天候临终关怀护士服务,解答疑问、处理紧急情况或寻求安慰。
  • 确保定期进行临终关怀探访,以监测患者病情并解决家属的担忧。

布伦斯之家

  • 我们的布伦斯之家住院设施在温馨如家的环境中提供短期强化治疗,以控制无法控制的症状。

布伦斯之家

我们的布伦斯之家住院设施在温馨如家的环境中提供短期强化治疗,以控制无法控制的症状。

支持退伍军人

向老兵致敬
  • 东湾临终关怀中心的退伍军人中心护理计划通过解决退伍军人可能面临的独特挑战(例如如何应对退伍军人事务部医疗保健系统),以及确保他们能够获得提供护理人员支持和补偿的计划,来帮助患有 ALS 的退伍军人。
  • 以退伍军人为中心的护理指导退伍军人讨论与其护理目标相关的事宜,包括如何在疼痛管理与保持头脑清醒和独立自主的愿望之间取得平衡。
  • 对于退伍军人来说,ALS 被认为是推定疾病,这意味着如果退伍军人至少服役 90 天,则 ALS 将被认定为与服役有关。
  • 被诊断患有 ALS 的退伍军人可以获得补偿金以及退伍军人事务部医疗保健福利,并可以使用呼吸机和轮椅等医疗设备。
  • 这些福利确保退伍军人及其家人拥有应对疾病所需的资源。东湾临终关怀中心可以帮助退伍军人提交赔偿申请,并注册加入退伍军人事务部医疗保健系统,从而获得更多福利。

如果您还没准备好接受临终关怀,姑息治疗可以如何帮助您

  • 情感和心理社会支持 包括针对与该疾病相关的焦虑、抑郁或恐惧的咨询。
  • 症状管理和缓解 专注于减轻疼痛和其他棘手症状,同时提高患者的整体生活质量。
  • 护理目标讨论 明确患者对美好生活的定义——他们的目标、价值观和治疗偏好——以支持患者及其家人做出知情决策。
  • 护理协调 与相关专家(如肿瘤科医生、神经科医生或初级保健医生)合作,使治疗方案与患者的目标和不断变化的需求保持一致。
  • 未来规划和预先指示 包括协助患者指定医疗保健决策者并完成医疗和法律规划文件。

姑息治疗

姑息治疗适合您吗?

观看 Prepped Health 旗下 PCforMe 的这段视频,即可找到答案。

东湾临终关怀中心致力于为肌萎缩侧索硬化症(ALS)患者提供舒适和尊严的照护,并帮助家属在疾病的每个阶段都感受到支持和鼓励。家属和照护者并非孤军奋战——他们可以获得所需的工具、知识和情感支持,在家中为患者提供充满关爱的照护。

与护士谈谈临终关怀

请填写此表格,我们将尽快与您联系。 

您或您的亲人是否曾在军队服役?

联系我们的人力资源团队

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与人谈谈商店捐赠事宜

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