Em fevereiro de 2019, a esposa de um de nossos pacientes dirigiu-se à equipe do Hospice East Bay para expressar sua gratidão pelos cuidados que prestamos ao seu marido por mais de 60 anos. Eis o que ela disse naquele dia:
Boa tarde. Meu nome é Sandy e gostaria de começar agradecendo à minha sobrinha Susan, também a Susan Levitt e a todos vocês pela oportunidade de estar aqui hoje para expressar pessoalmente meus sinceros agradecimentos e gratidão pelos serviços de cuidados paliativos.
Minha percepção inicial sobre cuidados paliativos era de que se tratava de um lugar onde se ia para morrer. Com essa ideia em mente, eu estava totalmente despreparada para o nível de dedicação, gentileza e compaixão demonstrado por todas as pessoas com quem tivemos contato durante a doença do meu marido.
Meu marido, John, foi hospitalizado diversas vezes no final do outono de 2017 devido a infecções. Ele foi diagnosticado com Síndrome Mielodisplásica (também conhecida como SMD) e, posteriormente, com Anemia Aplásica — ambas condições em que a medula óssea produz glóbulos vermelhos, glóbulos brancos e plaquetas irregulares e malformados. Como resultado, ele recebeu injeções para estimular a medula óssea e, finalmente, em dezembro de 2017, John começou a receber transfusões de sangue duas vezes por semana, tanto de glóbulos vermelhos quanto de plaquetas. Isso continuou por aproximadamente dez meses.
No início de outubro de 2018, o estado de saúde de John deteriorou-se rapidamente, apresentando extrema fraqueza e tornando-se suscetível a infecções. Nesse momento, após diversas internações hospitalares e sessões de reabilitação, o hematologista e o oncologista de John suspenderam as transfusões e o encaminharam para cuidados paliativos. Não havia mais nada que pudesse ser feito por ele. Naquele mesmo dia, a enfermeira dos cuidados paliativos veio à nossa casa, explicou-nos os cuidados e o tratamento oferecidos e informou que eu cuidaria de John em casa.
Após a primeira noite, percebi que não tinha condições emocionais nem físicas para cuidar de um homem alto, de quase dois metros, que era muito propenso a quedas. Em pânico, na manhã seguinte liguei freneticamente para Susan, minha sobrinha (que estava em Seattle na época). Sua resposta imediata foi que a Bruns House, administrada pela Hospice East Bay, era o único lugar onde seu tio John poderia receber os cuidados necessários. Com a ajuda de Susan Levitt e de Randy, o enfermeiro de ligação, John foi transferido e internado na Bruns House em Alamo naquela mesma tarde, 24 de outubro.
Desde o momento em que meu filho David e eu entramos pela porta da Bruns House, sentimos o cuidado e a compaixão de todos que encontramos. Durante o processo de admissão, fomos muito bem informados sobre o plano de cuidados e tratamento da Bruns para John. Ficamos muito impressionados com o fato de que eles queriam que John fosse tratado com dignidade e respeito, e que sua principal preocupação era mantê-lo o mais confortável possível e livre de dor. Ao mesmo tempo, enfatizaram que cuidar da família era igualmente importante. Eles estavam lá para cuidar não apenas do paciente, mas também para apoiar nossa família.
Nos reunimos com várias enfermeiras e membros da equipe, incluindo Elizabeth, a assistente social de John, e a Dra. Rana, a médica responsável por seus cuidados. Meu filho e eu não temos palavras para expressar o quanto apreciamos o cuidado e a atenção da Dra. Rana. Ela sempre esteve disponível para responder às nossas perguntas, e sua dedicação e preocupação com o conforto de John superaram nossas expectativas. Toda a equipe se esforçou para tornar o tempo que John passou com ele o mais confortável possível, inclusive nos permitindo oferecer a ele seu conhaque e sorvete de chocolate com marshmallow favoritos, ambos recusados por ele, mas, mesmo assim, foi uma vitória para ele.
John era uma pessoa muito reservada, orgulhosa e independente, e tinha muitos momentos de agressividade. Nesses momentos, sempre nos sentíamos tranquilos, dizendo: "Não se preocupem, estamos aqui para ajudar e entendemos a frustração e o desejo dele de voltar para casa". O cuidado e a preocupação com John nunca diminuíram. Mesmo quando chegou a hora de irmos embora, meu filho e eu sempre tivemos a certeza de que John estava em excelentes mãos, com cuidado e muita competência.
Gostaríamos de agradecer especialmente a Ben, da equipe de assistência espiritual. Ele veio várias vezes com seu violão e sentou-se com John. Cantou e tocou alguns dos antigos hinos que ele tanto amava, incluindo "Quão Grande És Tu", um dos favoritos de John, e sei que Ben realmente animou John.
Gostaria de agradecer especialmente ao Hospice East Bay pelos serviços de apoio ao luto e aconselhamento psicológico oferecidos, dos quais me beneficiarei nas próximas semanas. John e eu fomos casados por quase 61 anos e, como cuidadora dele nos últimos anos, cuidar dele era meu único objetivo. Agora, espero poder contar com esses serviços enquanto enluto a perda do meu querido marido. Também me foi muito útil o livreto fornecido pelo Hospice East Bay, "Quando Chega a Hora - Um Guia para Cuidadores". Achei-o extremamente útil para lidar com os estágios finais da vida.
Mesmo após o falecimento de John na terça-feira, 31 de outubro, depois de seis dias sob cuidados paliativos, David, Susan e eu fomos novamente cercados pela equipe com muitos abraços e expressões sinceras de amor, apoio e compaixão. Faltam-me palavras para expressar o quanto isso significou para mim.
Em resumo, o cuidado paliativo foi a melhor escolha possível para nós durante este período difícil para o John. David e eu gostaríamos de agradecer a cada um de vocês pelo carinho e compaixão dedicados ao nosso ente querido. Vocês são verdadeiros anjos de Deus. Que Deus abençoe a todos. Muito obrigada.
