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Colocando os pacientes em primeiro lugar

Recentemente, o Hospice East Bay admitiu uma paciente de pouco mais de 60 anos diagnosticada com glioblastoma. O glioblastoma é um tipo agressivo de câncer que pode ocorrer no cérebro ou na medula espinhal, e não há cura para essa doença. Apenas 25% dos pacientes com glioblastoma sobrevivem mais de um ano após o diagnóstico.

Quando a paciente se encontrou com seu médico, optou por aceitar os serviços de cuidados paliativos. Ao conversar com a equipe do Hospice East Bay e ouvi-la, perceberam que, em meio ao choque do diagnóstico, ela nunca havia explorado outras opções além dos cuidados paliativos. Durante uma visita de enfermagem, a paciente manifestou interesse em participar de alguns ensaios clínicos, e nossa enfermeira de cuidados paliativos a incentivou a seguir o que lhe parecesse certo.

Uma semana depois, a enfermeira e a assistente social do Hospice East Bay se encontraram com a paciente e seu cônjuge. Eles compartilharam que haviam passado uma manhã frustrante tentando entender o processo de avaliação para que a paciente pudesse participar de um ensaio clínico. A paciente havia sido informada de que precisava se inscrever por conta própria nos programas e receberam quatro números para ligar. Ao ligar para cada um deles, ela não conseguiu falar com ninguém e as instruções eram confusas. Eles sentiram que ninguém realmente se importava com ela ou com sua situação. A paciente era muito realista. Ela sabia que sua condição era grave e não esperava uma cura, mas ainda assim queria participar de um ensaio clínico para ajudar a si mesma ou a outras pessoas no futuro.

A assistente social contatou uma médica do Hospice East Bay, que conversou com a paciente e o marido por telefone. A médica os aconselhou a contatar um grupo de oncologia para obter ajuda e até forneceu um nome e número de contato. Ela disse que enviaria uma mensagem de texto para o oncologista para avisá-lo da ligação da paciente. Após essa conversa telefônica com a nossa médica, o casal ficou visivelmente aliviado, sentindo que poderia haver, de fato, um caminho para o ensaio clínico.

Na semana seguinte, durante a consulta de enfermagem, a paciente relatou ter se encontrado com o oncologista. Ela estava agendada para fazer uma ressonância magnética em 31/10, seguida de uma neurocirurgia em 2/11. Nesse mesmo dia, ela deixou os serviços de cuidados paliativos e a equipe a encaminhou para o programa de Cuidados Paliativos do Hospice East Bay, onde ela poderia continuar recebendo apoio durante sua jornada.

A paciente então dedicou um tempo para escrever uma carta de agradecimento à equipe do Hospice East Bay por ouvi-la e apoiar suas escolhas. Ela também ligou para Susan Levitt, Diretora de Operações, para contar sua história e expressar sua gratidão por o Hospice East Bay não ter desistido dela.

Na Hospice East Bay, colocamos os pacientes em primeiro lugar. Apoiamos suas escolhas e seus objetivos de vida. Se pudermos ajudá-los a alcançar esses objetivos, faremos o possível para atendê-los da melhor forma. Nossa missão é que cada paciente e família atendida pela Hospice East Bay saiba que não está sozinha e que estamos “aqui quando você precisar de nós”.

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