Nel febbraio del 2019, la moglie di uno dei nostri pazienti si è rivolta al personale dell'Hospice East Bay per esprimere la sua gratitudine per le cure prestate al marito, con il quale era sposata da oltre 60 anni. Ecco cosa ha detto quel giorno:
Buon pomeriggio. Sono Sandy e vorrei iniziare ringraziando mia nipote Susan, Susan Levitt, e tutti voi per l'opportunità di essere qui oggi per esprimere di persona la mia sincera gratitudine per i vostri servizi di cure palliative.
La mia idea iniziale dell'hospice era che fosse un luogo dove si va per morire. Con questa convinzione, non ero affatto preparata al livello di dedizione, gentilezza e compassione dimostrato da ogni persona con cui siamo entrati in contatto durante la malattia di mio marito.
Mio marito John è stato ricoverato diverse volte alla fine dell'autunno del 2017 per problemi infettivi. Gli è stata diagnosticata la sindrome mielodisplastica (nota anche come MDS) e successivamente l'anemia aplastica, entrambe condizioni in cui il midollo osseo produce globuli rossi, globuli bianchi e piastrine irregolari e malformati. Di conseguenza, gli sono state somministrate iniezioni per stimolare il midollo osseo e, infine, nel dicembre del 2017, John ha iniziato a ricevere trasfusioni di sangue due volte a settimana, sia di globuli rossi che di piastrine. Questo trattamento è continuato per circa dieci mesi.
Agli inizi di ottobre del 2018, le condizioni di John peggiorarono rapidamente: iniziò ad avvertire un'estrema debolezza e divenne più soggetto alle infezioni. A questo punto, dopo diversi ricoveri ospedalieri e periodi di riabilitazione, l'ematologo e l'oncologo di John interruppero le trasfusioni e lo indirizzarono alle cure palliative. Non c'era più nulla da fare per lui in termini di trattamento. Lo stesso giorno, l'infermiera delle cure palliative venne a casa nostra e ci spiegò il loro piano di assistenza e trattamento, informandoci che mi sarei presa cura di John a casa.
Dopo la prima notte, mi resi conto di non essere emotivamente né fisicamente in grado di prendermi cura di un uomo alto un metro e ottanta, molto soggetto a cadute. Presa dal panico, la mattina seguente chiamai freneticamente Susan, mia nipote (che all'epoca si trovava a Seattle). La sua risposta immediata fu che la Bruns House, gestita da Hospice East Bay, era l'unico posto in cui suo zio John potesse essere accudito. Con l'aiuto di Susan Levitt e di Randy, l'infermiere di collegamento, John fu trasportato e ricoverato quel pomeriggio, 24 ottobre, alla Bruns House di Alamo.
Dal momento in cui io e mio figlio David abbiamo varcato la soglia di Bruns House, abbiamo percepito la cura e la compassione di tutte le persone che abbiamo incontrato. Durante la procedura di ammissione, siamo stati informati in modo esaustivo sul piano di cura e trattamento di Bruns per John. Siamo rimasti molto colpiti dal fatto che volessero trattare John con dignità e rispetto e che la loro principale preoccupazione fosse quella di garantirgli il massimo comfort possibile e di alleviare il suo dolore. Allo stesso tempo, hanno sottolineato che prendersi cura della famiglia era altrettanto importante. Erano lì non solo per prendersi cura del paziente, ma anche per essere presenti per la nostra famiglia.
Abbiamo incontrato diverse infermiere e membri dello staff, tra cui Elizabeth, l'assistente sociale di John, e la dottoressa Rana, la dottoressa che lo ha in cura. Sia io che mio figlio non possiamo che lodare la premura e l'attenzione della dottoressa Rana. Era sempre disponibile a rispondere alle nostre domande e la sua dedizione e la sua attenzione per il benessere di John sono andate ben oltre le nostre aspettative. Tutto il personale si è impegnato per rendere il periodo di degenza di John il più confortevole possibile, permettendoci persino di offrirgli il suo brandy preferito e il gelato rocky road, entrambi rifiutati da John, ma che per lui è stata comunque una piccola vittoria.
John era una persona molto riservata, orgogliosa e indipendente, e ha attraversato diversi periodi di aggressività. In questi momenti, gli dicevamo sempre: "Non preoccuparti, siamo qui per aiutarti e capiamo la tua frustrazione e il tuo desiderio di tornare a casa". Il livello di cura e attenzione nei confronti di John non è mai venuto meno. Anche quando è arrivato il momento di partire, io e mio figlio abbiamo sempre avuto la sensazione che John fosse in ottime mani, amorevoli e molto capaci.
Vogliamo ringraziare in modo particolare Ben, del team di assistenza spirituale. È venuto a trovarci diverse volte con la sua chitarra e si è seduto con John. Ha cantato e suonato alcuni dei vecchi inni a lui più cari, tra cui "How Great Thou Art", uno dei preferiti di John, e so che Ben ha davvero risollevato il morale di John.
Desidero ringraziare in particolare Hospice East Bay per i servizi di supporto al lutto e di consulenza psicologica, di cui usufruirò nelle prossime settimane. Io e John siamo stati sposati per quasi 61 anni e, come sua badante negli ultimi anni, prendermi cura di lui è stato il mio unico obiettivo. Ora, non vedo l'ora di usufruire di questi servizi per affrontare il lutto per la perdita del mio caro marito. Molto utile mi è stato anche l'opuscolo fornito da Hospice East Bay "Quando arriverà il momento - Una guida per chi si prende cura di lui". L'ho trovato molto utile per affrontare le fasi finali della vita.
Anche dopo la scomparsa di John, avvenuta martedì 31 ottobre, dopo sei giorni di cure palliative, David, Susan ed io siamo stati nuovamente circondati dal personale, che ci ha abbracciati e ci ha dimostrato affetto, sostegno e vicinanza in modo sincero; non trovo le parole per esprimere quanto questo abbia significato per noi.
In sintesi, l'assistenza palliativa è stata la scelta migliore possibile per John in questo momento difficile. Io e David desideriamo ringraziare ognuno di voi per la gentilezza e la compassione con cui vi siete presi cura del nostro caro. Siete davvero degli angeli di Dio. Che Dio vi benedica tutti. Grazie.
