إعلان هام
يسر مركز رعاية المحتضرين في إيست باي أن يعلن عن اتفاقه للانضمام إلى المنطقة الغربية من نظام تشابترز الصحي، اعتبارًا من 1 أكتوبر 2025. قراءة المزيد عنها هنا.
تحديث هام للخدمة للفترة من 18 إلى 20 نوفمبر 2025
نود أن نشارككم تحديثًا هامًا بخصوص توقف العمل المخطط له والذي تم الإعلان عنه سابقًا في الفترة من 18 إلى 20 نوفمبر 2025. اقرأ المزيد هنا.
التصلب الجانبي الضموري والرعاية التلطيفية
تساعد رعاية المحتضرين الأشخاص المصابين بالتصلب الجانبي الضموري (ALS) عندما يصل المرض إلى مرحلة يصبح فيها الحفاظ على الراحة أمراً صعباً.
التأهل للحصول على رعاية المسنين
قد تكون أنت أو أحد أحبائك مؤهلاً للحصول على رعاية المسنين في حال كنت تعاني مما يلي:
الصعوبة في التنفس
- صعوبة في التنفس، حتى أثناء الراحة.
- استخدام عضلات الرقبة أو الصدر للمساعدة على التنفس.
- التنفس بشكل أسرع من المعتاد أو فترات توقف التنفس أثناء النوم.
- الاعتماد على جهاز التنفس، مثل جهاز CPAP أو BiPAP.
مشكلة في الحركة
- الحاجة إلى كرسي متحرك أو ملازمة الفراش في أغلب الأحيان.
- فقدان القدرة على السعال أو إزالة المخاط بشكل فعال.
علامات أخرى على التقدم
- صعوبة في البلع، مما يؤدي إلى فقدان كبير في الوزن (5٪ أو أكثر من وزن الجسم).
- الشعور بالقلق أو الارتباك أو الغثيان دون سبب واضح.
إذا كنت أنت أو أحد أحبائك تعانون من هذه التغيرات، فيمكن لفريق الرعاية التلطيفية مساعدتكم في تقييم ما إذا كان الوقت مناسبًا لبدء الرعاية. كما يمكن لتقييم طبيب الأعصاب الذي أُجري خلال الأشهر الثلاثة الماضية أن يوفر معلومات مهمة لدعم أهلية المريض.
كيف تساعد مؤسسة هوسبيس إيست باي الأشخاص المصابين بمرض التصلب الجانبي الضموري والرعاية التلطيفية؟
دعم المرضى
تخفيف الأعراض
- إدارة مشاكل التنفس بالأدوية وأجهزة التنفس الصناعي ودعم الأكسجين.
- يوفر علاجات للألم والقلق وتصلب العضلات.
- التركيز على العناية بالبشرة لمنع تقرحات الفراش الناتجة عن البقاء لفترات طويلة في السرير أو على كرسي متحرك.
توفير المعدات والأدوية
- توفير أسرّة المستشفيات والوسائد والكراسي المتحركة من أجل السلامة والراحة.
- تغطية الأدوية اللازمة لإدارة الأعراض مثل الألم، وصعوبة التنفس، أو الضيق العاطفي.
- توفير أجهزة الشفط أو أجهزة التنفس الصناعي للمساعدة في حالات صعوبة البلع أو التنفس.
الدعم للأسر ومقدمي الرعاية
التدريب والتعليم
- تعليم مقدمي الرعاية كيفية استخدام أجهزة التنفس الصناعي، وأجهزة التهوية، وغيرها من المعدات الطبية.
- تقديم نصائح للوقاية من تقرحات الفراش، والحفاظ على صحة الجلد، وإدارة الحركة.
- شرح ما يمكن توقعه مع تقدم مرض التصلب الجانبي الضموري وكيفية التعرف على علامات الضيق.
الدعم العاطفي
- مساعدة العائلات على التكيف مع التحديات العاطفية لرعاية المرضى والتخطيط لنهاية الحياة.
- تقديم استراتيجيات لتخفيف قلق المريض، مثل استخدام العلاج بالموسيقى أو غيرها من تقنيات التهدئة.
- توفير إمكانية الوصول إلى الأخصائيين الاجتماعيين والرعاية الروحية للحصول على دعم إضافي.
مساعدة مستمرة
- توفير إمكانية الوصول على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع إلى ممرضات الرعاية التلطيفية للإجابة على الأسئلة أو في حالات الطوارئ أو لطمأنة المريض.
- ضمان زيارات منتظمة لدار الرعاية التلطيفية لمراقبة حالة المريض ومعالجة مخاوف الأسرة.
منزل برونز
- يوفر مركز برونز هاوس للمرضى الداخليين علاجًا مكثفًا قصير الأجل في بيئة تشبه المنزل لإدارة الأعراض غير المنضبطة.
رعاية المسنين
ينصب تركيز رعاية المحتضرين على ضمان راحة كل مريض خلال مراحله الأخيرة من الحياة.
كيف تساعد مؤسسة هوسبيس إيست باي الأشخاص المصابين بمرض التصلب الجانبي الضموري والرعاية التلطيفية؟
دعم المرضى
تخفيف الأعراض
- إدارة مشاكل التنفس بالأدوية وأجهزة التنفس الصناعي ودعم الأكسجين.
- يوفر علاجات للألم والقلق وتصلب العضلات.
- التركيز على العناية بالبشرة لمنع تقرحات الفراش الناتجة عن البقاء لفترات طويلة في السرير أو على كرسي متحرك.
توفير المعدات والأدوية
- توفير أسرّة المستشفيات والوسائد والكراسي المتحركة من أجل السلامة والراحة.
- تغطية الأدوية اللازمة لإدارة الأعراض مثل الألم، وصعوبة التنفس، أو الضيق العاطفي.
- توفير أجهزة الشفط أو أجهزة التنفس الصناعي للمساعدة في حالات صعوبة البلع أو التنفس.
الدعم للأسر ومقدمي الرعاية
التدريب والتعليم
- تعليم مقدمي الرعاية كيفية استخدام أجهزة التنفس الصناعي، وأجهزة التهوية، وغيرها من المعدات الطبية.
- تقديم نصائح للوقاية من تقرحات الفراش، والحفاظ على صحة الجلد، وإدارة الحركة.
- شرح ما يمكن توقعه مع تقدم مرض التصلب الجانبي الضموري وكيفية التعرف على علامات الضيق.
الدعم العاطفي
- مساعدة العائلات على التكيف مع التحديات العاطفية لرعاية المرضى والتخطيط لنهاية الحياة.
- تقديم استراتيجيات لتخفيف قلق المريض، مثل استخدام العلاج بالموسيقى أو غيرها من تقنيات التهدئة.
- توفير إمكانية الوصول إلى الأخصائيين الاجتماعيين والرعاية الروحية للحصول على دعم إضافي.
مساعدة مستمرة
- توفير إمكانية الوصول على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع إلى ممرضات الرعاية التلطيفية للإجابة على الأسئلة أو في حالات الطوارئ أو لطمأنة المريض.
- ضمان زيارات منتظمة لدار الرعاية التلطيفية لمراقبة حالة المريض ومعالجة مخاوف الأسرة.
منزل برونز
- يوفر مركز برونز هاوس للمرضى الداخليين علاجًا مكثفًا قصير الأجل في بيئة تشبه المنزل لإدارة الأعراض غير المنضبطة.
منزل برونز
يوفر مركز برونز هاوس للمرضى الداخليين علاجًا مكثفًا قصير الأجل في بيئة تشبه المنزل لإدارة الأعراض غير المنضبطة.
دعم المحاربين القدامى
- يساعد برنامج الرعاية المتمحورة حول المحاربين القدامى التابع لمؤسسة هوسبيس إيست باي المحاربين القدامى الذين يعانون من مرض التصلب الجانبي الضموري من خلال معالجة التحديات الفريدة التي قد يواجهونها، مثل التنقل في نظام الرعاية الصحية التابع لإدارة شؤون المحاربين القدامى، وضمان حصولهم على البرامج التي توفر دعم مقدمي الرعاية والتعويض.
- يقدم برنامج الرعاية المتمحورة حول المحاربين القدامى التوجيه للمحاربين القدامى خلال المناقشات المتعلقة بأهداف رعايتهم، بما في ذلك تحقيق التوازن بين إدارة الألم والرغبة في الحفاظ على صفاء الذهن والاستقلالية.
- يعتبر مرض التصلب الجانبي الضموري حالة افتراضية للمحاربين القدامى، مما يعني أنه يتم تحديده على أنه مرتبط بالخدمة إذا خدم المحارب القديم 90 يومًا على الأقل في الخدمة الفعلية.
- قد يحصل المحاربون القدامى الذين تم تشخيص إصابتهم بمرض التصلب الجانبي الضموري على تعويضات بالإضافة إلى مزايا الرعاية الصحية المقدمة من إدارة شؤون المحاربين القدامى وإمكانية الوصول إلى المعدات الطبية مثل أجهزة التنفس الصناعي والكراسي المتحركة.
- تضمن هذه المزايا حصول المحاربين القدامى وعائلاتهم على الموارد اللازمة للتعامل مع المرض. ويمكن لمركز رعاية المحتضرين في إيست باي مساعدة المحاربين القدامى في تقديم طلبات التعويض والتسجيل في نظام الرعاية الصحية التابع لإدارة شؤون المحاربين القدامى للحصول على مزايا إضافية.
كيف يمكن للرعاية التلطيفية أن تساعد إذا لم تكن مستعدًا للرعاية في دار رعاية المسنين؟
- الدعم العاطفي والنفسي الاجتماعي يشمل ذلك تقديم الاستشارات لمعالجة القلق أو الاكتئاب أو الخوف المرتبط بالمرض.
- إدارة الأعراض وتخفيفها يركز على تخفيف الألم والأعراض الصعبة الأخرى مع تحسين جودة حياة المريض بشكل عام.
- مناقشات أهداف الرعاية تحديد ما يعنيه للمريض أن يعيش حياة جيدة - أهدافه وقيمه وتفضيلاته العلاجية - لدعم اتخاذ القرارات المستنيرة من قبل المرضى وعائلاتهم.
- تنسيق الرعاية بالتعاون مع المتخصصين المناسبين (مثل أطباء الأورام، أو أطباء الأعصاب، أو مقدمي الرعاية الصحية الأولية) لمواءمة العلاج مع أهداف المريض واحتياجاته المتغيرة.
- التخطيط للمستقبل والتوجيهات المسبقة يتضمن ذلك دعم المرضى في تحديد صناع القرار في مجال الرعاية الصحية وإكمال وثائق التخطيط الطبي والقانوني.
الرعاية التلطيفية
هل الرعاية التلطيفية مناسبة لك؟
اكتشف ذلك من خلال هذا الفيديو من برنامج PCforMe التابع لشركة Prepped Health
يركز مركز رعاية مرضى التصلب الجانبي الضموري في منطقة إيست باي على توفير الراحة والكرامة للمرضى المصابين بهذا المرض، ويساعد عائلاتهم على الشعور بالثقة والدعم خلال جميع مراحل المرض. فالعائلات ومقدمو الرعاية ليسوا وحدهم، إذ تتوفر لهم الأدوات والمعرفة والدعم النفسي اللازم لتقديم رعاية رحيمة في المنزل.